Перейти к содержимому



Фотография

Очень просим помочь собрать деньги на операцию для Кыдыровой Рахат. Нас взяли на операцию в Санкт-Петербург.. сборы закрыты, огромное спасибо!


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 76

#1 desirous

desirous

Отправлено 31 Декабрь 2014 - 13:01

Дорогие дизельчане, добрые люди,
Прошу финансовую помощь для моей сестренки Рахат на операцию гамма-нож в Санкт-Петербурге, ей 14 лет, год рождения 29 августа 2000 год. Нас взяли в ВМА (Военно-медицинская академия) в Санкт-Петербурге и стоимость лечения 253000 рублей - первый год, и требуется повторное лечение в следующем году.

 

Рахатке 14 лет у нее АВМ (артерио-винозная мальформация).
Ниже выписки с больницы, письмо мамы Рахатки, инвойс с Санкт-Петербурга.

 

 

Я, Бекбаева Назира, мама Кыдыровой Рахат, обращаюсь с просьбой оказать финансовую помощь на операцию моей дочери.

 

Моей дочке 14 лет, у нее АВМ (артерио-винозная мальформация). Название этой болезни мы узнали, когда ей было 11 лет. Эти слова у нас в голове уже три года, и каждый раз мы трясемся над нашей девочкой, лишь бы не произошел повторный приступ.

 

Рахат спокойно ходила в школу, мы никогда не замечали каких-либо проблем со здоровьем, она у нас очень гибкая, ходила на танцы, садилась на шпагат, с детства прыгает, бегает в общем была очень активной. Все началось в 2012 году 19 марта, вечером пришла уставшая после танцев, и резко упала с головной болью, плач, рвота, всю ночь не спала и мучилась. Мы сразу не поняли, что происходит, с утра поехали в больницу, врачи положили нас в реанимацию, как вы понимаете, мы должны были еще ждать, пока нас положат в реанимацию, и врачи толком не знали что произошло. После, на следующий день нас отправили сделать МРТ головного мозга, там и выяснилось, что у Рахатик произошло кровоизлияние, лопнула вена, сосуд в голове, все это рядом с мозжечком – впоследствии врачи установили геморрагический инсульт в червь и правую гемисферу мозжечка. Предлагали делать операцию хирургическим методом, академик Мамытов М.М. решил взяться за нее, но не гарантировал положительного исхода, был риск!

 

В больницу мы попадали 4 раза, осенью этого же года у Рахатки, доченьки моей, начались головные боли, мы легли в больницу, оказалось внутричерепное давление, магнитные бури и погода оказали влияние на голову. Мы пролежали 10 дней, принимая таблетки, капельницы, болючие уколы по три - четыре раза в день. Следующий раз мы легли в больницу 2013 году весной, повторяется та же самая история, лечение, МРТ, слабость, пропускаем школу, пьем таблетки.

 

В январе 2014 году произошел повторный инсульт, как в марте 2012 году, моя дочь при малейшей боли со страхом зовет меня, боль усиливается, я даже представить не могу какую боль чувствует мой ребенок, мы едем в больницу, наш врач нас встречает и мы ложимся в реанимацию. Двигаться не может, смотреть не может, слабость по всему телу… После перевода в палату я легла рядом с ней, моя доченька не могла даже ложку держать в руках, вставать, садиться. Везде ее носили на себе, в палате, в своей кровати, она ходила в туалет, просили выходить рядом лежащих детишек. Пролежали более 10 дней, но Рахатик уже просилась домой, и мы выписались, продолжив лечение на дому. Моя дочка заново училась двигаться, мы помогали вставать, держаться, она у нас упрямая, она у нас борец, старалась делать гимнастику, тренировала левую часть, делала все то, что говорили врачи.

 

Все наладилось, но первое время отказывала левая часть, со временем благодаря лекарствам мы встали на ноги, ходим в школу. Врачи советуют делать операцию как можно скорее. Сейчас самое время, в 2012 было опасно, аномальные сосуды находятся рядом с мозжечком.

 

Операцию можно сделать за границей, у нас в Кыргызстане не берутся, да и нет подходящего оборудования, ждали ответа полгода в Алмате, но, к сожалению, так и не запустили они аппарат для операции "кибер-нож", обещали большую скидку, мы надеялись собрать деньги своими силами. На данный момент в Алмате от нас отказались, мы ищем, где нас могут взять. Операции от $4000 и выше до $20000, плюс переезд, реабилитационный период. . . У нас кредит, ежемесячная выплата, тяжело собрать деньги, зарплата у нас небольшая, хватает еле на проживание, помимо Рахат у меня еще дочка 10 лет, и сын 1 годик. На данный момент, просто страх лишь бы быстрее мой ребенок смог жить полной жизнью, свободно бегать, а не бояться за сосуды в голове, головную боль.

 

Тяжело писать про болезнь, очень хочется скорее увидеть ее искренне улыбающейся, свободно бегающей, без страха в глазах.

 

с уважением Мама Рахат.

 

Узнать подробности можно позвонив маме Рахатки по тел 0778-982-981.
Так же есть накопительный счет в банке Оптима - Бекбаева Назира Бекжановна (мама Рахат)
№ 84015002332
Так же благотворительный фонд "Элим барсынбы?" выдал нам накопительный номер Beeline - 2015, кто может и хочет помочь нам, пожалуйста, отправьте смс с именем Рахат и с вашего баланса снимут 25 сом. Как мы поняли, это возможно только с номеров мобильной сети Beeline.

 

Есть накопительный номер 0772 002015, после отправки пожертвования нужно отправить смс с именем Рахат и сумму которую вы закинули.

 

Вы можете передать деньги или медикаменты "из рук в руки" через наши "точки сбора денег":

 

В СВЯЗИ С УЧАСТИВШИМИСЯ СЛУЧАЯМИ МОШЕННИЧЕСТВА

 

сообщаем, что "точки сбора" Дизеля работают только стационарно. Никаких "выездных" точек сбора на базарах у нас нет! Будьте бдительны!

 

На всех точках есть специальные , дизельские тетрадки, куда нужно записать информацию - сумма, кому предназначена и от кого...

1. пр.Манаса 9 (Кофейня Сoffee между Моск. и Боконбаева) - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
2. ул.Т.Молдо- Дворец Спорта (Кофейня Сoffee) - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
3. р-н ЦУМа,Шопокова/Токтогулаf (Кофейня Сoffee), напротив ресторана "Саябан" - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
Кофейни работают ежедневно с 9 до 24 часов, все работники кофеен в курсе - помощь можно приносить в любое время - пароль "Дизель"

 

4. редакция "Вечерки" (Усенбаева,2 пересекает Боконбаева) - 0555 923 565 Надежда (sanje)
5. р-н Политех, Ахунбаева/Душанбинская - 0555 82 51 55 Ольга (Oka)
6. рынок Дордой, Европа, 1 проход, 151 контейнер. 0551332882 Наташа ( nataska.visitor)
7. маг Керамин, касса ул.Ахунбаева пересечение Жукеева-Пудовкина, - с 08-30 до 18-00, 0555 92 87 17, 0312 57 80 08, 0312 57 80 00 Эля (Malen)
8. магазин Дордой-Плаза, 1 этаж, бутик B-1, тел 69-61-73 Зарема.

 

На всех точках есть специальные , дизельские тетрадки, куда нужно записать информацию - сумма, кому предназначена и от кого...
Внимание!
Мы предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на точки сбора Дизеля .
Если Вы переводите деньги на личный счет пациента, его родителей, или передаете лично в руки - пожалуйста обращайтесь к получателю за информацией о расходах.

 

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее передавать деньги в Точки сбора.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента или отдавать ему лично в руки.

Прикрепленные изображения

  • image_30_12_15_23_19_7.jpeg
  • image_30_12_15_23_18_2.jpg
  • image_30_12_15_23_19_8.jpg
  • IMG_041113_045834.jpg
  • 785.JPG
  • image.jpg
  • кыдырова.jpg

Сообщение отредактировал desirous: 22 Апрель 2015 - 00:03


#2 desirous

desirous

Отправлено 14 Январь 2015 - 15:31

Спасибо тем, кто откликается на нашу просьбу и помогает в поиске врачей.



#3 ret

ret

Отправлено 15 Январь 2015 - 09:45

Добрый день! Подобные патологии очень успешно оперируют в России в Новосибирском Федеральном центре Нейрохирургии/ Вот их сайт http://neuronsk.ru/

 

Вы можете переслать им все результаты обследования и получить компетентный ответ.
Это новый современный центр. И врачи там действительно от Бога! Обратитесь к ним



#4 desirous

desirous

Отправлено 18 Январь 2015 - 19:33

ret, спасибо большое. Обратимся.



#5 Африканыч

Африканыч
  • Модераторы
  • Cообщений: 1 318
  • Регистрация: 20-05-2011

Отправлено 14 Февраль 2015 - 21:56

1.ВМА (Военно-медицинская академия) Санкт-Петербург. Заведующий отделением - один из лучших российских сосудистых нейрохирургов Свистов Дмитрий.

 

2. Эндоваскулярное оделение института им. Мешалкина Новосибирск - зав.отделением Орлов Кирил.

 

3. Центр радиохирургического лечения ЛДЦ МИБС Санкт-Петербург - зав. отделением Павел Иванов.

 

Можем помочь с предварительными консультациями.


Сообщение отредактировал Африканыч: 14 Февраль 2015 - 22:15


#6 desirous

desirous

Отправлено 17 Февраль 2015 - 13:28

Спасибо, Африканыч, за предложения, нам помогли найти клинику в Турции и профессора Сельчук Пекер, который будет оперировать Рахат.
Операция Гамма-нож - 6000 EUR.
Сейчас Мама Рахатки бегает по фондам для финансовой помощи. Мы оповещаем родственников и собираем, кто что накопил и может продать.. Дом наш заложен, машину продали еще когда был первый приступ, тогда и дом хотели продать, но на тот момент одну комнату в новостройке продав, оставили бы других детей без крыши...



#7 sanje

sanje

Отправлено 25 Февраль 2015 - 14:19

Африканыч, пожалуйста, напишите в теме не только рекомендации клиник, но и ваше заключение по поводу операции гамма-нож. Насколько это оправдано в данном случае и какая будет разница по результату и финансам между классической операцией и гамма-ножом. Насколько это эффективно в данном случае?



#8 Daphne

Daphne

Отправлено 25 Февраль 2015 - 19:06

Извините за вмешательство.
Я немного пожила в Турции, и услуги клиники сети ACIBADEM довольно-таки дороговаты, для upper middle class я бы сказала.
И если правильно помню, одной девушке собирали средства в разделе для лечения в Ажыбадеме, и вроде как по приезду выяснилось, что указанная стоимость в контракте была только за консультацию или что-то в этом роде. Будьте осторожны, рассмотрите все возможности.



#9 Африканыч

Африканыч
  • Модераторы
  • Cообщений: 1 318
  • Регистрация: 20-05-2011

Отправлено 25 Февраль 2015 - 19:27

По эффективности:

 

1. Нейрохирургическая операция.
2. Эндоваскулярная эмболизация
3. Радиохирургическое лечение (гамма-нож, кибер-нож)

 

Решение вопроса о том или ином виде терапии принимают сосудистые нейрохирурги после эндоваскулярной субтракционной ангиографии - то есть если по их данным возможна эмболизация, то обследование сразу завершается выполнением эмболизации. Если же в ходе обследования приходит понимание и сложности строения аневризмы (приводящие сосуды из разных бассейнов, сложная дренирующая сеть и прочее) , тогда решается вопрос о хирургическом лечении, либо гамма-ноже.
При больших размерах мальформации гамма-нож придется делать 2-3 и более раз, при этом в промежутках между сеансами гамма-ножа (от полугода до года сохраняется опасность разрыва мальформации). Соответственно стоимость лечения может увеличится в 2 - 3 - 4 раза.

 

Стоимость хирургического лечения и эндоваскулярной операции может быть от 5-15 тысяч $.

 

Если Вам в Турции не будт делать селективную субтракционную ангиографию перед операцией гамма-ножом - то Вы рискуете повторять у них гамма-нож снова и снова!

 

p.s. выбор всегда за пациентом...



#10 desirous

desirous

Отправлено 25 Февраль 2015 - 23:47

Спасибо, Африканыч, мы хотели делать в 2012 году летом, хирургическим методом - но Мамытов сказал, что не гарантирует полное выздоровление, и как я помню, он говорил, что сможет убрать гематомы, но не сами сосуды.



#11 sanje

sanje

Отправлено 26 Февраль 2015 - 09:44

desirous, для того, чтобы принять верное решение, вам необходимо самим разобраться, как действует процедура гамма-ножа. У нее есть плюс - не происходит хирургического вмешательства, но и есть большие минусы. Почему вы не рассматриваете вариант операции в России?



#12 desirous

desirous

Отправлено 26 Февраль 2015 - 23:30

Sanje, как мама Рахатки сказала, мы изначально всеми руками были за Санк Петербург, и дешевле и ближе, расходов меньше, и язык знаем. Но нам посоветовали не ехать туда, потому что как написал Африканыч, был случай, что пришлось повторно делать операцию. А Турция сразу написала ответ, что готовывзяться и вроде договаривались, что в эту сумму будет входить и консультация и операция.
Мы писали, что не многие готовы браться за нашу девочку... Врачи вначале хотели удалить хирургич методом гематомы, мы уже были согласны, но сходили к другим врачам, собрали консилиум, и многие советовали не прикасаться до поры до времени. И гематомы рассосались, исчезли, а аномальные сосуды находятся в очень опасном месте! Я смотрю на сестренку и вижу в ее глазах страх, часто задумывается и встает уходит и знаю что плачет... , она боиться лишнее сделать, побежать, стала такой неактивной, больше сидит или лежит, и старается не нервничать, но это редко получается, возраст переходный, очень плаксивая и эмоциональная. А при ее болезни это очень рисковано.
Скажите, пожалуйста, что вы советуете? Мы просим помощи, тяжело было обратиться к вам, тяжело было смириться с тем, что не в состоянии без помощи людей сохранить жизнь нашей красавице, доброй и отзывчевой девочке.
Но приходиться и просим Вас помочь, я не верила, что возможно получить помощь, я всегда надеялась на себя, вот еще годик подождем и мы начнем копить, но время идет... Прошу и умоляю, помогите! Придет время, дай Бог, и мы будем помогать, и Рахатика, моя сестренчка, в долгу не останется.


Сообщение отредактировал desirous: 23 Март 2015 - 22:03


#13 desirous

desirous

Отправлено 26 Февраль 2015 - 23:37

Мы ездтли в Алмату весной 2014 года, прождали 6 месяцев, если не ошибаюсь ответа. Туда приехали с документами, нас осмотрели и сказали, что мы подходим для операции через вену, но гарантировали 90% эффективности, а с кибер нож - 100%, но нужно было подождать пока они откроются и запустят аппарат. Каждый врач, который был там, хотел денег и не желали браться за нас. В конце концов вроде поОбещали большую скидку, мы были готовы, и уже всем сказали, но они нам отказали. Почему то там врачи говорили что кибер нож поможет на 100%. Мы не врачи, :( и верим сказанному.



#14 Daphne

Daphne

Отправлено 27 Февраль 2015 - 03:39

desirous
У Вас в инвойсе прописана только стоимость процедуры гамма-нож. Все дополнительные консультации, до и послеоперационные тесты, медикаменты не входят в 6000 евро.
Вообще Ажыбадемские клиники имеют репутацию тех, где изначально озвученная сумма лечения может отличаться от конечной до +70%. А с учетом препятствия в виде языка, я бы все же порекомендовала Вам российские варианты сначала опробовать. Или же затребовать у Ажыбадем полный список процедур с прайсом - от первого приема и до выписки.
Пусть все у Вас и у Рахат сложится лучшим образом. Здоровья и сил вашей сестре!


Сообщение отредактировал Daphne: 27 Февраль 2015 - 03:41


#15 sanje

sanje

Отправлено 27 Февраль 2015 - 09:40

http://diesel.elcat....c=63947114&st=0 - наглядный пример, как обошлись в Ажибадеме с девушкой, у которой тоже была неврологическая проблема. Прочитайте тему до конца. Просто очень не хочется, чтобы еще кто-то попал в аналогичную ситуацию. Вас должно сильно насторожить, чтоинвойс из другой турецкой клиники - Медикал парк, вам пришел с суммой, которая значительно выше, чем в Ажибадеме. Так просто не бывает, что на одну и ту же процедуру, настолько разные цены. Мне кажется, не лишним будет сходить на консультацию к Африканычу (Тимухину Александру Викторовичу, главврачу клиники "Меди", нейрохирургу). Записаться на прием к нему можно, позвонив по телефону 136.



#16 desirous

desirous

Отправлено 27 Февраль 2015 - 17:13

Sanje, огромное спасибо! Согласна с вами, это подозрительно.



#17 desirous

desirous

Отправлено 28 Февраль 2015 - 01:02

Daphne, спасибо большое за ваш совет и добрые пожелания, за то что обратили внимание на повторный случай. Мы будем искать лругую клинику.



#18 Event88

Event88

Отправлено 01 Март 2015 - 22:58

desirous
Сначала сходите на консультацию к Африканычу.



#19 desirous

desirous

Отправлено 02 Март 2015 - 02:31

desirous
Сначала сходите на консультацию к Африканычу.

Записались на завтра.



#20 ЛидаМарго

ЛидаМарго

Отправлено 02 Март 2015 - 21:12

desirous
Сначала сходите на консультацию к Африканычу.

Записались на завтра.

Я приехала 1 марта с Санк Петербурга оперировали в Военной Академии Свистов Д В все врачи от бога спасибо огромное Александру Викторовичу , тоже врач от бога здоровья ему!




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных