Перейти к содержимому



Фотография

Ромочка Родионов, поможем продолжить лечение.


Сообщений в теме: 223

#201 Malen

Malen

Отправлено 18 Сентябрь 2015 - 14:49

Для Ромки

 

+ 1000 сом Улан

 

спасибо Вам огромное!



#202 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 17 Октябрь 2015 - 20:33

Для Ромки
+ 1000 сом Улан через Malen
Спасибо Вам!!! :) :) :)



#203 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 17 Ноябрь 2015 - 18:43

Для Ромки
+ 1000 сом Гульпери Нургуль и Рахим
Спасибо Вам!!! :) :) :)



#204 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 12 Июль 2018 - 18:21

По просьбе Татьяны, Мамы Ромки  поднимаю тему...

Для новичков, немного введение в тему. 

Дизельчане с Ромкой познакомились в феврале 2010 года, когда он с Мамой приехал на обследование из Кара-Балты в Бишкек.

 

post-52444-1264570797_thumb.jpg post-52444-1264570784_thumb.jpg

post-52444-1264571032_thumb.jpg post-52444-1264571097_thumb.jpg

post-52444-1264571134_thumb (1).jpg post-16240-1266942142_thumb.jpg

Они много обследовались, наблюдались у разных специалистов и в 2012 году наконец-то был поставлен окончательный диагноз, к сожалению, неутешительный...

Хорошо.
Наконец то подтвердили диагноз и мы знаем в каком направление двигаться! Сейчас подбираем препарат, который смог бы уменьшить кол-во приступов. Роме прописали Топамакс, как и Димке. Будем заказывать в Москве, друзей озадачу.

В течение двух дней жила вместе с Ромой. Такой большой контраст между моей девочкой и Ромкой, хотя они ровесники. В этом году будет 4 года.
Что Рома НЕ МОЖЕТ делать: кушать, жевать, одеваться, говорить, ходить самостоятельно в туалет, смотреть мультики, выполнять поручения (пример: дай стакан), радоваться новой игрушке. Господи! список можно продолжать до бесконечности...просто не хочу продолжать...

Что Рома МОЖЕТ делать: кидать мяч/любую другую вещь; ходить пару шагов самостоятельно (затем закрывает глаза и падает); хлопать в ладоши; строить глазки  ; "подлизываться" когда хочет гулять (начинает обнимать); выполняет команды (иди сюда, пойдём гулять, пойдём кушать, дай руку); хорошо слышит звуки; начинает радостно кричать, когда включают свет; любит купаться в ванне. Вот пожалуй и всё...

 

 

post-16240-1328783246_thumb.jpg post-16240-1310543956_thumb.jpg

post-16240-1310543820_thumb.jpg post-16240-1279082705_thumb.jpg

 

Напоминаю Ромину ситуацию:
Диагноз ДЦП+постоянные судороги
3 года 10 месяцев
Мама одиночка, живут вместе с бабушкой, которая работает в детском доме на 2 смены.
Мама не работает, присматривает за ребёнком
Порядочная семья, никогда не просят денег. НО, на лечение денег нет.
Проходил неоднократно лечение в Бишкеке, с нашей помощью, но постоянные судороги отбрасывают Ромку назад и смазывают всё лечение на нет.

Ромке помогали мои друзья, а также неоднократно добрые люди из Дизеля. Прошу Вас присоединиться ещё раз и помочь мальчику.
Известна стоимость на анализы и консультацию, но я даже понятие не имею сколько могут стоить мед.препараты.

 

За это время Татьяна научилась вязать и начала вязать игрушки на продажу. Вот ее первые работы.

post-106642-1347986984.jpg post-34977-1387350050_thumb.jpg

На вырученные от продажи игрушек она покупает лекарства  для Ромки - Фризиум, Депакин и др., которые следует принимать постоянно. В маленькой семье работает только бабушка, Таня работать не может, потому что нужно постоянно находиться с Ромкой. Вот так и живут. 

На сегодня Ромкин диагноз звучит так: Эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (синдром ESES), Фармакорезистентная форма ЗПМР, Смешанная алалия. 

В мае-июне  у Ромки случилось обострение, несколько раз он попадал в реанимацию. Врачи порекомендовали ему еще один препарат, который они уже попробовали и он помогает. Дорогостоящий.

Ospolot

 

Вот только в Бишкеке его нет, заказывали его в Москве.Пить тоже нужно постоянно, Мы с Таней подсчитали - на три месяца нужно два флакона, получается, ориентировочно, с учетом курсовой разницы и доставки - 20 000 сом. 

Этот препарат игрушками Таня не потянет, поэтому и решили обратиться за помощью к Добрым людям и помочь собрать деньги на приобретение этого лекарства. 

Принести помощь можно на наши, дизельские точки сбора или закинуть на Мамин ЭЛСОМ   0550417113 Татьяна

Вчера они прислали мне новые фотографии.

4f6c4ffa-649f-4baf-9132-a65151fc3138.jpg 9f712ac0-b469-4aca-99be-1e2a69d22477.jpg

b3e90d5c-5169-44f2-9e31-989c88456ebd.jpg

 

 


Сообщение отредактировал Paramaribo: 14 Июль 2018 - 12:11


#205 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 12 Июль 2018 - 18:54

Для Ромки на Ospolot

+ 5000 сом Kira

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#206 s-vladimir

s-vladimir

Отправлено 13 Июль 2018 - 22:21

Уточните пожалуйста номер элсома 



#207 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 14 Июль 2018 - 12:11

Уточните пожалуйста номер элсома 

ЭЛСОМ 0550417113 Татьяна



#208 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 19 Июль 2018 - 20:53

Весточка от Татьяны

 

У нас хорошие новости! Вчера с Ромкой ездили на обследование. Впервые за 7 лет лечения, у Ромы хорошие результаты! ОСПОЛОТ Сработал!!! Теперь нужно продержаться на этом препарате 1 год!!! До сих пор не верю что это наконец то случилось...

 На Элсом поступило в общей сложности 6700 сом.



#209 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 19 Июль 2018 - 20:54

Для Ромки

+ 5000 сом Добрый человек

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#210 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 28 Июль 2018 - 18:05

24 июля 2018 г выдали Татьяне  10000 сом  - она как раз заказывала Осполот.



#211 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 28 Июль 2018 - 18:31

Для Ромки

+ 500 сом Ольга

+ 1000 сом Добрый человек

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#212 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 06 Август 2018 - 20:17

Для Ромки на Осполот

+ 3000 сом Артеменко Г.В.

+ 1000 сом Кантовчане

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)


Сообщение отредактировал Paramaribo: 06 Август 2018 - 20:25


#213 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 20 Август 2018 - 18:20



image0.jpg


image1.jpg

image2.jpg

image3.jpg

image5.jpg

image4.jpg

image6.jpg

Сообщение отредактировал Paramaribo: 22 Август 2018 - 16:04


#214 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 11 Сентябрь 2018 - 19:39

Для Ромки

+ 10000 сом Kira

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#215 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 18:27

Сегодня приходила Таня, рассказала новости.
У Тани с Ромкой дела не очень.
Что делать - не знаем.
Лекарство,Оспагам, на которое возлагали большие надежды и собирали деньги с вашей помощью - не помогло. Последние результаты это показали. Выписали новое - Татьяна будет заказывать в России пока одну упаковочку на пробу. А еще врач посоветовала провести генетическое обследование "Полное секвенирование экзома - Геномед Москва", которое делают в Москве (цена около 75 000 руб) или в Казахстане, что тоже совсем недешево. По расспросам - "тысяч сто сом" должно хватить.

Выдали Тане 5000 сом из копилки, попробует заказать новое лекарство.

image0.jpg image1.jpg

image2.jpg image3.jpg


Сообщение отредактировал Paramaribo: 14 Сентябрь 2018 - 18:40


#216 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 20 Сентябрь 2018 - 15:34

Для Ромки

+ 5000 сом Юля с Квеста

Спасибо ВАм!!! :)  :)  :)



#217 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 27 Сентябрь 2018 - 20:42

Для Ромки

+ 1000 сом Добрый человек

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#218 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 01 Октябрь 2018 - 19:45

Для Ромки

+ 2000 сом Добрый человек

Спасибо ВАм!!! :)  :)  :)



#219 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 08 Октябрь 2018 - 19:41

Для Ромки

+ 1000 сом Кантовчане через Аромагию

Спасибо ВАм!!! :)  :)  :)



#220 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 14 639
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 17:45

ДЛя Ромки

+ 300 сом М.Д.

Cпасибо ВАм!!! :)  :)  :)




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных