Перейти к содержимому



Фотография

эпилепсия. проблемы и их решения и все что с этим связано


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 513

#41 Меди

Меди
  • На удаление
  • Cообщений: 10
  • Регистрация: 10-09-2013

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 13:34

Masha and Dasha
а вот Алтынай (сегодня разговаривали) не в соторге от Анны Идрисовны. Она им поставила синдром Оттахары. Я чтото в недоумении, так как это возрастзависимая форма эпи (младенческая), и такой диагноз ставится с первых дней жизни , до года. Есть четкий возраст для старта приступов, а у дочи Алтынай приступы начались гораздо позже, установленного дебюта для этого синдрома.Далее он трансформируется... Ему свойственен паттерн вспышка -угнетение ( как вспомню ,что представляет собой ребенок с таким паттерном..,у нас был) А в 3,5 года это как то странно вдруг получить такой диагноз...

 

renako
сегодня еще раз перечитала свою энциклопедию по ЭЭГ диагностике, что то не так в вашем диагнозе...

 

Возможно вы говорите о другом диагнозе.
1. Тяжелая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спайков (SE-MISE, синдром Отахара II)
2. Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия (синдром Отахара)
У ребенка, о котором идет речь, был выставлен первый диагноз.
С уважением.



#42 blondy

blondy

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 21:11

Masha and Dasha
а вот Алтынай (сегодня разговаривали) не в соторге от Анны Идрисовны. Она им поставила синдром Оттахары. Я чтото в недоумении, так как это возрастзависимая форма эпи (младенческая), и такой диагноз ставится с первых дней жизни , до года. Есть четкий возраст для старта приступов, а у дочи Алтынай приступы начались гораздо позже, установленного дебюта для этого синдрома.Далее он трансформируется... Ему свойственен паттерн вспышка -угнетение ( как вспомню ,что представляет собой ребенок с таким паттерном..,у нас был) А в 3,5 года это как то странно вдруг получить такой диагноз...

 

renako
сегодня еще раз перечитала свою энциклопедию по ЭЭГ диагностике, что то не так в вашем диагнозе...

 

Возможно вы говорите о другом диагнозе.
1. Тяжелая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спайков (SE-MISE, синдром Отахара II)
2. Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия (синдром Отахара)
У ребенка, о котором идет речь, был выставлен первый диагноз.
С уважением.

.
Спасибо, ясно.... У нас множественные спайки, гипсаритмия и вспышка-подавление на синактене ушли. Ставили синдром веста.... Сейчас мультифокальная резистентная...простите, но хрен редьки не слаще...как говориться.


Сообщение отредактировал blondy: 17 Сентябрь 2013 - 21:14


#43 Alyonchik

Alyonchik

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 21:11

Мамочки,простите.можете мне помочь?как вам своим деткам удается делать ЭЭГ?моей дочке сказал невролог сделать,но у нас никак не получается уснуть,а если и засыпаем,то когда шапочку одеваем,все равно просыпаемся



#44 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 22:23

Alyonchik
мы без сна делали в Кортексе на два часа. Моя тоже не спала и никак не усыпить, днем.



#45 blondy

blondy

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 22:34

Alyonchik
ребенка выматывать перед ЭЭГ...Если утром или днем обследование, будите в 5часов утра и не давайте спать. тогда уснет, на обследовании.

 

И не говорите что это невозможно только. Все возможно. Нам перед Мэг обследованием сутки надо было не давать ребенку спать, день продержались а вот что мы ночью с ней вытворяли, и водой холодной обливали и музыку громкую, и трясли и подкидывали, еле до 5 ти утра продержались, самые тяжелые моменты наступили когда мы на метро до места обследования добирались...В транспорте ее разморило , и укачивает еще. я как ненормальная ее щипала за щечки ручки , теребила, народ думал наверное, что я изверг а не мать...Но нам нельзя было заснуть, исследование бы не получилось, она должна была спать в магнитной камере 9 часов, а мы на это обследование полгода очередь ждали. Поэтому мы сделали все возможое, забежали уже в институт а она уже с открытыми глазами спит помоему, уже даже не орет, я ее быстро отдала лаборанту , уф успели, ее начали подключать, она чуть чуть повозмущалась, не было сил, завезли в камеру, и все вырубилась на 10 часов...

 

Ну или у нас еще практикуют демидрольчик укол, хотя при эпи он противопаказан...


Сообщение отредактировал blondy: 18 Сентябрь 2013 - 22:36


#46 Alyonchik

Alyonchik

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 22:52

Мasha and Dasha a если ребенок не спит ЭЭГ достоверная получается?
blondy a почему димедрол противопаказан?мне предлагали,но я как то побоялась,отказалась.димедрол не влияет на результативность исследования? Понимаете,я ее выматываю,она засыпает хорошо,тащю ее в нейро-арт,а там так шумно,все туда-сюда ходят, Морценюк разговариет,но это ладно,она вроде не просыпается,но как только шапку одевают,все.глаза открывает,встает.больше ты с ней ничего не сделаешь.ЭЭГ и ЭХО нам надо пройти край на этой неделе.ну вот что делать?согласиться на димедрол?



#47 Alyonchik

Alyonchik

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 22:55

Господи,бедные наши детки!вот за что все это им!они ведь-ангелы.



#48 Мамачка

Мамачка

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 04:58

Alyonchik
демидрол влияет на эпи активность не в лучшую сторону может легко спровоцировать приступы.

 

каждая мама знает как лучше поступить со своим ребенком, и как он реагирует на то, или иное действие со стороны, по этому нужно искать именно ваш способ прохождения ээг все делают по разному единого совета нет, есть детки которые хорошо спят во время дневного сна и их не чего не волнует когда приходит время сна.
а мы обычно выматывали ребенка потом одевали провода и укачивались хотя сейчас я даже не знаю как будим проходить тк днем ребенок не спит.
терпения вам и фантазии.



#49 Меди

Меди
  • На удаление
  • Cообщений: 10
  • Регистрация: 10-09-2013

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 16:11

Alyonchik
ребенка выматывать перед ЭЭГ...Если утром или днем обследование, будите в 5часов утра и не давайте спать. тогда уснет, на обследовании.

 

И не говорите что это невозможно только. Все возможно. Нам перед Мэг обследованием сутки надо было не давать ребенку спать, день продержались а вот что мы ночью с ней вытворяли, и водой холодной обливали и музыку громкую, и трясли и подкидывали, еле до 5 ти утра продержались, самые тяжелые моменты наступили когда мы на метро до места обследования добирались...В транспорте ее разморило , и укачивает еще. я как ненормальная ее щипала за щечки ручки , теребила, народ думал наверное, что я изверг а не мать...Но нам нельзя было заснуть, исследование бы не получилось, она должна была спать в магнитной камере 9 часов, а мы на это обследование полгода очередь ждали. Поэтому мы сделали все возможое, забежали уже в институт а она уже с открытыми глазами спит помоему, уже даже не орет, я ее быстро отдала лаборанту , уф успели, ее начали подключать, она чуть чуть повозмущалась, не было сил, завезли в камеру, и все вырубилась на 10 часов...

 

Ну или у нас еще практикуют демидрольчик укол, хотя при эпи он противопаказан...

+1. Без димедрола.


Сообщение отредактировал Меди: 20 Сентябрь 2013 - 16:11


#50 blondy

blondy

Отправлено 27 Октябрь 2013 - 23:54

у нас блин новости...:(
Раньше приступы были только на просыпание, ну или очень редко в течении дня, кивки, а теперь приступы стали провоцироваться от смеха. Кто нибудь рассмешит ее, она хохочет хохочет, остановиться не может - и на тебе! Начинается приступ со спазмов и дальше развернутый уже, очень интенсивный. Явно от перевозбуждения.. Что же теперь, ребенку уже и не порадоваться? еще пока не разобралась в причине и природе этой "новинки", но ка кто она меня настораживает..



#51 sladkoejki

sladkoejki
  • На удаление
  • Cообщений: 2 138
  • Регистрация: 07-04-2013

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 00:34

blondy
:(



#52 Мамачка

Мамачка

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 09:46

у нас тоже появились новые приступы((( как только погода начала меняться, даже не знаю как описать,
и на перевозбуждение тоже,то от плача то от радости бывают вздрагивания, и успокаивается сразу меня это давольно сильно настораживает.



#53 Мамачка

Мамачка

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 09:52

а мы на ээг записались как теперь проходить ума не приложу.Со сном проблема то разбудить днем не могла то теперь усыпить не могу не днем не ночью сегодня до 3 30 не спала а потом в 4 30 встала как нивчем не бывало и при этом она целый день не спала даже не дремала.



#54 blondy

blondy

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 11:11

Мамачка
куда на ээг пойдете?



#55 Мамачка

Мамачка

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 12:42

на ээг в кортекс
там мне нравится что по записи и рядом с парком.
хочу попробывать на коляске укотать и если повезет и она не проснеца зделать ээг.


Сообщение отредактировал Мамачка: 28 Октябрь 2013 - 12:48


#56 blondy

blondy

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 23:06

Мамачка
ой не знаю мне это сказкой кажется, одеть электроды, чтобы ребенок не проснулся...Ну только если шапочку..

 

Мы же в алмате делаем ВЭЭГ мониторинг, а том шапки не пользуют (как и в москве кстати) , говорят не та точность расположения элетродов. Так вот там пока Маргошке наклеят их уходит час, я на ней сверху сижу, а муж руки держит, она все нафиг вырывает, и с каждым разом все труднее и труднее, только все закрепят как дернет, не будешь же ее держать весь мониторинг 3-4 часа. Думаю буду теперь раз в 3 месяца делать не чаще. Очень непросто это все дается.



#57 Мамачка

Мамачка

Отправлено 29 Октябрь 2013 - 10:41

blondy
для меня это тоже запредельная фантастика(((
но больше в голову не чего не приходит чтобы ее днем спать уложить(для меня теперь проблема даже ночью уложить) так еще и одеть электроды не знаю что за цирк будет.
а как вы делаете? без сна?или все таки она спит?
и ты случайно не знаешь какая разница между ээг сна и просто ээг?



#58 blondy

blondy

Отправлено 29 Октябрь 2013 - 16:45

Мамачка
чего мы только не делали уже. сейчас делаем мониторинг 3 часовой, она за это время должна обязательно поспать, должны заснять и сон и бодрствование. Разница межеду ЭЭГ сна и ЭЭг бодрствования огромна. Во сне совершенно другой ритм преобладает, ээг сна очень информативна, можно оценить формируются ли естественные паттерны сна, циклы, фазы. Ну и самое главное -эпи активнсость (чаще) проявляется именно во время сна. Некотырые формы эпилепсии вообще не определяются патологической активностьна ээгв течении дня, а вот ночью 70 % ээг может быть занято эпи



#59 Мамачка

Мамачка

Отправлено 29 Октябрь 2013 - 19:44

blondy
ясно, Спасибо!
а электроды это как?это когда их фиксируют просто резиночкой?
ну а шапочки у нас во всех центрах вроде бы только взрослые.
Жень а куда бы ты посоветовала обратится к эпилептологу в бишкеке или может можно кому-то по интернету результаты ээг можно отправить для консультации.



#60 blondy

blondy

Отправлено 30 Октябрь 2013 - 00:05

Мамачка
головку замеряют, маркером точки проставляют и через проводной гель крепят электрод, потом сверху фиксируют, и так каждый, их больше 20 штук, сверху бинтуют. Насчет эпилептолога вопрос открытый, в бишкеке не наблюдаюсь. Держу связь с московскими эпилептлогами, по большей части сама лечение ужа давно продумываю, врачи корректировки вносят. Есть много бесплатных медсерверов, где можно залить свои обследования и получить консультацию. Русмедсервер например, там Ноговицын эпилептолог, в москве считается очень даже. Проси результаты ЭЭГ на диске. И еще вам нужен сон на ЭЭГ в обяз, так как у вас есть явные проблемы с засыпанием...




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных