Перейти к содержимому



Фотография

эпилепсия. проблемы и их решения и все что с этим связано


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 513

#21 blondy

blondy

Отправлено 20 Август 2013 - 15:56

Мы пробовали медные обручи: скорее всего эффект плацебо, но пользуемся до сих пор.

а я упертый скептик, поэтому мне наверное не помогает. в плацебо вообще не верю.



#22 Novum+

Novum+
  • На удаление
  • Cообщений: 246
  • Регистрация: 29-05-2012

Отправлено 23 Август 2013 - 16:27

здравствуйте!!!я покупала конвулекс в каплях... кому надо-отдам даром

спасибо вам еще раз от подруги



#23 blondy

blondy

Отправлено 26 Август 2013 - 23:39

У когонибудь был опыт смены вальпроатов( конвулекс) на карбамазепины (финлепсин ретард) при фокально лобно-височной эпилепсии?


Сообщение отредактировал blondy: 26 Август 2013 - 23:39


#24 blondy

blondy

Отправлено 31 Август 2013 - 23:13

Сегодня днем что то какой то новый вид приступов был. Были на даче, марго лежала в кроватке, бабушка с ней играла, смешила ее. Все вроде ок, дочка хохотала, визжала,и вдруг резко вскрикнула. Смотрю вытянулась в струнку и затряслась, глаза отвела, дыхания нет.... И так мелкой дрожью минут 5, а потом сменилось все нашими привычными спазмами....в общем больше 15 минут продолжался как только, обретала возможность дышать - кричала просто дико.... В глазах страх и испуг... Знаю что очаг в затылке ( затылочная эпи) дает подобное состояние страха и тревоги. Очаг в затылочной части у нас есть, но особо себя не проявлял ранее, в основном вовлечены лобные и височные доли, и приступы соответствующие были...и только сназависимые. Чтото прям я в ступоре опять. Блинский блин, ну никакого просвета. С понедельника добавляю финлепсин ретард 3 -м противосудорожным.


Сообщение отредактировал blondy: 01 Сентябрь 2013 - 00:12


#25 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 01:27

blondy
Жень, у нас тоже были ужасные два дня... Вчера вообще пипец. Ее не разжимало и постоянно дергало, а потом она орала, и ничем не успокоить...Не знаю, как я выдержала...просто в такие моменты даже жить не хочется, как будто через меня проходит вся ее боль... Сегодня Даша выдержала второй день голода. Она все равно вчера кушать не могла, я ей воду еле как вливала через стиснутые зубки. А сегодня ей стало лучше. Но я оставила ее на голоде...Просто после вчерашнего голод уже не страшно. Она сегодня была мягкая, но не очень активная, все-таки энергии мало без еды. Вечером вроде бы заснула, я унесла, положила ее на пол, а сама вернулась к компу (у меня что-то сл сном, вообще спать не могу, даже если ложусь уже в два, потом еще долго ворочаюсь, кстати - пью готу-колу!) . потом слышу Дашка поскуливает так, побежала, думала приступ. А она лежит - отползла на полметра со своего места, полотенце под ней, все обслюнявила и так обиженно поплакивает - мол забыли про лапулю. Я на руки взяла, а она как рассмеялась, а потом сразу же уснула у меня, потом я ее Бабушке под бочок уложила и дрыхнет. Надеюсь, прошли эти поганые приступы!!! Завтра начну кормить.



#26 blondy

blondy

Отправлено 02 Сентябрь 2013 - 23:42

Masha and Dasha
как сейчас с приступами?



#27 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 11:17

blondy
боюсь даже писать ТТТ - все хорошо!!! Два дня голода - и мы получили опять ясноглазую улыбчивую девочку. Я перестала истерить и решила дождаться выхода из отпуска эндокринолога. Вроде после голода с правой стороны шишечка мягче стала. Боюсь пойти на анализ, вдруг опять начнутся приступы...
А у вас как дела, Жень?



#28 blondy

blondy

Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 23:38

Masha and Dasha
рада за вас, так держать. Про нас писать даже не хочу.



#29 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 00:39

blondy
Женечка, держись!!! Может это такое действие трав?



#30 blondy

blondy

Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 23:29

Masha and Dasha
ой не знаю..все время списываем на чтонибудь. А на самом деле ответ очевиден.



#31 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 01:19

blondy
Ну эпилепсия она и есть эпилепсия, только ведь все равно бывают и улучшения!!!Ты только боевого духа не теряй, Женя!!! Потому что все равно есть куда стремиться, и ты это знаешь!!! Все средства хороши! И улучшение тоже наступает!!!



#32 blondy

blondy

Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 08:59

Masha and Dasha
у нас нет значимых улучшений как не бейся. Все таки резистентность, как бы мне не хотелось верить в иное.
От карбамазепина наверное придется отказаться, начала с 1/4 от прописанной дозировки, за 5 дней пока даю, просто ужас что с ребенком, даже не представляю, что будет если ввести всю дозу. Столько побочек, мы уже 5-ю ночь подряд глаз не закрываем.



#33 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 10:49

blondy
Это вообще самый ужасный препарат!!! мы ведь тоже на нем сколько сидели...она ничего кушать не могла, постоянная рвота....



#34 TheBest

TheBest

Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 15:17

blondy
Блин Женя это вообще ужас. Крепитесь дорогие, честно даже не знаю чем вам помочь. Главное чтоб доча успокоилась.



#35 Мамачка

Мамачка

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 21:31

девочки а у нас в бишкеке есть грамотные эпилептологи?
подскажите пожалуйста где они водятся!



#36 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 21:47

Мамачка
Сходи в МЕДИ ЛТД



#37 blondy

blondy

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 21:49

нет конечно...
Но лечиться надо, и обследоваться регулярно, мало мальскую консультацию получить то можно. И интернет, на русмедсервере консультировал Ноговицын (очень хороший эпилептолог, москва), ему можно было ЭЭг скинуть, он заключения делал, и лечение расписывал. Давно к нему не обращалась, так как держу связь с своим эпилептологом с Бурденко.



#38 blondy

blondy

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 22:01

Masha and Dasha
а вот Алтынай (сегодня разговаривали) не в соторге от Анны Идрисовны. Она им поставила синдром Оттахары. Я чтото в недоумении, так как это возрастзависимая форма эпи (младенческая), и такой диагноз ставится с первых дней жизни , до года. Есть четкий возраст для старта приступов, а у дочи Алтынай приступы начались гораздо позже, установленного дебюта для этого синдрома.Далее он трансформируется... Ему свойственен паттерн вспышка -угнетение ( как вспомню ,что представляет собой ребенок с таким паттерном..,у нас был) А в 3,5 года это как то странно вдруг получить такой диагноз...

 

renako
сегодня еще раз перечитала свою энциклопедию по ЭЭГ диагностике, что то не так в вашем диагнозе...


Сообщение отредактировал blondy: 13 Сентябрь 2013 - 22:03


#39 Мамачка

Мамачка

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 22:12

понятно спасибо.



#40 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 09:19

blondy
Жень, я вообще от наших эпилептологов не в восторге и ни к кому не хожу. но вот про нее слышала, что она хорошая...




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных