Перейти к содержимому



Фотография

История диагнозов наших детей. Делимся почему Ваш ребенок родился особенным


Сообщений в теме: 43

#21 Marijka

Marijka

Отправлено 05 Июль 2013 - 22:17

все, девочки. здесь не флудим. Здесь только истории диагнозов)



#22 Nene

Nene

Отправлено 26 Январь 2014 - 14:09

Хочу поделиться нашей короткой историей. Первый ребенок, беременность протекала нормально, родились на 37 неделе самостоятельно, 7/8 по шкале Апгар, вес 3300, рост 49, закричала негромко (если это имеет значение, иногда думаю об этом), все рефлексы были, появилась желтушка на 2-3 день, которая протянулась до месяца по незнанию. После этого в 2,5 месяца доча начала плакать ночами и появились неправильные движения(позже узнала что это гиперкинезы) и поза фехтовальщика, с тех пор и лечимся. Врачи говорят, что впоследствии сильной билирубиновой интоксикации организма произошло поражение нервной системы. На данный момент доче годик и три месяца, не сидит, не ползает еще, с играшками не играет, держит голову более-менее, только опора на ножки хорошая, интеллект сохранен, хорошо звуки издает, показывает взглядом на предметы, она очень старается, но пока только это умеем. По результатам узи головного мозга все в норме, по ЭЭГ показывает судорожную готовность, но я думаю что это кинезы так себя показывают. В 2,5 месяца когда доча начала плакать и капризничать, по рекомендациям пошла к Ирине Петровне, которая сказала что у нас кривошея и вирусы съедают. После полтора месяца сильной манипулиции начались и гиперкинезы. Иногда думаю не иди в альтра-с может все миновало б, кто знает, уже никого не виню, значит мы должны пройти эти испытания((. В 4 месяцев попала к Бабаджанову, ходили и к другим врачам, получали медикоментозное лечение, массаж в 2-3 месяца, дома ежедневно ЛФК и ходим к остепаоту каждые две недели. Все это время много читала и узнала, поняла что результатов от уколов и лекарств и т.п. будут незначительные, если еще не ухудшит положение. Щас стараемся заниматься по методу Доману, хотя полностью не делаем. Я надеюсь и верю, что мы все преоделеем, и все наши детки будут здоровыми и счастливыми. Вот и все. Зовут меня Дина, буду рада общаться с вами. :)



#23 RomaSka

RomaSka

Отправлено 02 Февраль 2014 - 18:22

История диагноза нашего Ромашки:
Беременность протекала легко и без проблемно, ни каких паталогий небыло. Но вот роды... В общем воды у меня начали отходить в 00:30 и сразу начались схватки. Мы живем в канте и до роддома ехать минуты 3, мы сразу приехали, там меня осмотрели, раскрытия не было. Меня положили в предродовую, там я промучилась до 9:00 утра пока не пришла врач Коптелова Е.Н. она меня осмотрела сказала что будем стимулировать роды (на тот момент раскрытие было один пальчик) и отправила меня в род зал. Мне поставили капельницу, начались сильные схватки, так прошло 10 часов.Врачь прихадила смотреть каждые 2 часа, раскрытие было медленное и она просто растягивала шейку пальцами (боль адская) И вот в 19:00 начались потуги, я была не седьмом небе от счастья " скоро я увижу своего малыша" но тут не все так просто: выходил он туго, долгий безводный период и тугое обвитие пуповины вокруг шеи сильно его придушили и он уже был на волоке от смерти. Чтоб быстрее его достать мне сначала разрезали промежность, а потом его выдавили. Все это длилось час и родился мой сынок в 19:55. Когда моего малыша достали он уже был синий и почти не дышал. Когда я спросила у акушерки: почему но не кричит? мне ответили: "он устал!" на тот момент я естественно не осознавала всего произошедшего и слепо верила врачам. сыночка забрали в детское отделение, педиатров там уже не было только медсестры, они положили его под капельницу даже не сказали чего. Через 2 часа я пришла посмотреть на него мне сказали вес рост и отправили спать. На утро когда пришла педиатр, Рому перевели в реанимацию, положили в панду и подключили к ИВЛ. когда я пришла туда и увидела это: мой малыш весь в проводах в трубочках. Мое состояние нельзя описать. Мне сразу сказали готовьтесь к худшему он не проживет и 3 дня. тогда у него были постоянные судороги и остановки сердца. Но мой малыш настоящий герой!!! Вопреки прогнозам врачей он выкарабкался. На третий день его начали ненадолго отключать от ИВЛ, а на шестой уже перевели из реанимации в детское отделение. На 7й день нас вместе перевели из роддома в перинатальный центр там Рамочка пролежал еще 3 дня в ПИТе и наконец то его отдали мне!!! Еще через неделю нас выписали домой!
Сейчас нам уже 1 год 3 мес. по заключению МРТ: мультикистозная лейкомоляция, внутреняя заместительная гидроцефалия в исходе перенатальной гипоксически-ишемической травмы головного мозга. Диагнозы: ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, микроцефалия, грубуя задержка психомоторного развития.
лечились мы с 4 месяцев в альтро-S у А.Ю результат был не блестящий для ребенка до года, но улыбатся там нас научили. Там е нам поставили ДЦП двойная гемиплегия. Мы поняли что терять там нечего и перебрались в Беспалова. К Тараненко И.Н. она тоже сначала поставила ДЦП спастический тетрапарез(двойная гемиплегия), на тат момент гиперкинезы начинали проявлятся но слабо и изза спастики почти не заметно. После первого курса в Беспалова спастика почти ушла. Мы легли в Джал и там поставили нам гиперкинетическую форму. Лечение в Джале не дало результатов вообще, зато там мы подхватили пневманию, тяжело переболели, дали откат в неврологии и появились сильные гиперкинезы. Недавно прошли еще курс в беспалова, Тараненко сказала что спастика еще есть и поставила спастико-гиперкинетическую фому. Сразу после курса у нас появились новые умелки.
На данный момент мы умеем: сидеть у опоры, стоять у опоры, шагать за 2 ручки, жевать,глотать, узнает близких, улыбаетсяяяя, както неправельно смеется (издает странный звук), говорит разные звуки слогами, когда хочет к маме говорит мее, когда к бабе бее.))) тянет кулачки к игрушка, и пытается все тянуть в рот, руки совсем плохие гиперкинезы их скручивают. глазки видят плохо, ставят угрозу ЧАЗН. Видно что интелект сохранен.
Вот такая история! :rolleyes:


Сообщение отредактировал RomaSka: 03 Февраль 2014 - 15:07


#24 allakoleno

allakoleno
  • На удаление
  • Cообщений: 13
  • Регистрация: 18-02-2011

Отправлено 04 Февраль 2014 - 00:21

Расскажу и нашу историю)))Сразу скажу что Али из двойни!Беременность 2-я.Узнала что беременна двойней только в 12 недель(до этого никто не видел)И то только потому- что началась отслойка плаценты и сильное кровотечение.Беременность была тяжелейшая и в моральном и в физическом плане.Всё время на капельницах,без бандажа вообще ходить не могла.В 32 недели меня отправили в 4 роддом,в потологию, договариваться о родах .Там меня осмотрели и положили на сохранение,в тот же вечер у меня начались схватки(находилась видимо)В 22.15 родилась Аришенька весом 1800,рост 43 см ,а через 15 мин родился Али весом 1990 ростом 45см(что впринципе для двойни не плохо)Но если Ариша вышла без проблем,то Али вывалился,да,да ,именно так,Правой рукой ,ногой и пуповиной.Его заталкали обратно,развернили и только потом он родился.3 дня мои ляльки были в реанимации.Лежали вместе,такие крохотные.Через 3 дня мне их обоих отдали,и еще 3 недели мы пробыли в отделении недоношенных в 4 р.д.Ариша грудь взяла сразу,Али тоже начал сосать,но слабовато.Врачам показалось что он не наедается,начали кормить через зонд(это была моя ошибка,надо было настоять на грудном вскармливании,ведь мог же).Когда нам был почти месяц нас выписали домой.Тут вот и началась борьба за вес,поел на весы,и так по 5 раз))))Из р.д. нас выписали с совешенно одинаковыми диагнозами-гипоксическое поражение головного мозга,незрелость.В 2 месяца я начала замечать разницу в развитии.Собираю я своих козявок ,иду к Илюшину,он ставит СДН и не зрелость(причём обоим),выписывает кавинтон,витамины,массаж,парафин.Всё мы это проделываем.Ариана крепчает на глазах, а Али нет.Голова у него повёрнута всё время в одну сторону,что ни делаю.всё равно повернёт.Иду к Василенко,она оч.брезгливо осмотрела ребёнка даже не раздев.Сказала что -"У вас мамаша большие поблемы".Диагноз-энцефалопатия,правосторонний гемопарез.Больше желания к ней идти у меня не возникло.Пошли мы в Альтро-с к А.Ю.Она наоборот нас преободрила,сказав что ДЦП у нас однозначно нет,проблемы есть ,но они разрешимы.Еще я решила пойти в "беспалова" и к Бабаджанову.Первой была "беспалова",нас принимала дочь Беспалова(к сожалению не знаю И.О.)Она настолько была внимательна ,буквально по сантиметру всего ребёнка осмотрела,посмотрела все снимки и анализы,меня оч. подробно расспросила.Её диагноз-энцефалопатия,правосторонний гемопарез,истинная кривошея и гиперкинезы.Лечашим врачем нашим стала Тараненко И.Н.Надо сказать что на тот момент Али было 6 месяцев.Сейчас нам 4.5 года.прошли 12 курсов лечения в "беспалова"+4 курса Аллопланта .Ну конечно еще кое куда ходили.Что Али умеет на сегоднешний день.Сидит без опоры,сам забирается на стул и садится.Сам кушает,левой рукой держит ложку(сначала я ему давала только вторые блюда,для самостоят. поедания)))))),теперь дошли уже до йогуртов,лопает только так))))Рисует,оч. любит рисовать краской.Ходит держась за 1 руку,или же с ходунком(как у бабулек,только маленький).Произносит много слогов,но только 3-4 слова.Обьясняет всё жестами.Вот такой вот у меня сынуля.Я им горжусь,он борец.Мы так радуемся его успехам,а он оч. старается нас порадовать.



#25 Lyalya2008

Lyalya2008

Отправлено 03 Март 2014 - 04:58

Здравствуйте девочки.Наша. история:Даяшка моя дочурка,2 года 3 мес.Роды,кесерово было плановое,потому что первый сын кесерово.Беременность вроде нормально проходила,ОРВИ было.Родила я у Сан Саныча.Все шло хорошо,до трех месяцев.В поликлинике педиатр на плановом осмотре направил к неврапатологу на ножках не стояла.(И все равно сделали привывку)О чем очень жалею сейчас.В Джале осмотрел Нурлан Марлесович Синдром двигательных нарушений сказал и выписал Ноотропы и массаж.Придете через три месяца.В шесть месяцев доча не умела ничего как лежала так и лежит.Второй ребенок,опыт есть,но почему я не доглядела(((В 6 мес.прихожу он нам ставит ЗПМР.Отчего почему ничего не говорит и дальше на массаж и пить эти сиропы.В 10. мес генетик ставит Синдром Патерсона.(это инвалидное кресло)После мы попали к Альфие Юрьевне.Шейный позвонок поврежден,во время кесерово а привывки все это усложнили.Другой генетик сняла диагноз Синдр Пат.со словами "Она что это с неба взяла?"В год моя Даяшка лежала пластом.С года мы лечимся у А.Ю.Она нам помогла очень,на сегодня мы ползаем,кушает сама,ходит держится за стенку.Пытается сама пару шагов делает но боится и садится сразу.Говорит несколько слов(мама,папа)Вот вроде все нормально но как будто не хватает толчка какого то.Надеюсь ооочень еще пару курсов и мы пойдем



#26 Мамзелька

Мамзелька

Отправлено 06 Март 2014 - 11:04

Всем доброе время суток!
Мой сынулькин болеет редкой болезнью (особенно для нашего региона)-гистиоцитоз Х
http://ru.wikipedia....iki/Ги%...2оз_X
Его зовут Вован, в феврале ему исполнилось 2 года.
Сейчас мы проходим очередной курс химиотерапии в детском отделении Национального Центра Онкологии.
Болеем практически с самого рождения.Причина скорей всего - прививка от гепатита (по крайней мере после консультации с американскими врачами нам так сказали). Очень долго нам не могли поставить диагноз. Чего только не придумывали, особенно порадовали врачи в гематологии (Охмадет) влепив нам наследственный синдром Вискота Олдрича,который не лечится и дети живут только до 3 лет.Сколько нервов.Бррр.Ну,потом профессор Балтабаев (дерматолог) опроверг их диагноз и поставил правильный (нам уже годик был). В июне мы начали лечение в онкологии в крайнем тяжелом состоянии. Температура 39-40 деражалась практически все лето. Сыпь по всему телу, постоянные отиты (сейчас у нас дырочки в ушках ,придется потом пластику по востановлению перепонок делать), белковые отеки,гемоглабин 60-70. Несахарный диабет. Сейчас есть улучшения. Благодаря замечательному врачу (зав. отделения Байзаковой Д.О.),она написала нам свой собственный протокол,т.к.обычные нам не подходили. Печень не выдерживала. Сейчас у нас практически очистилась кожа. Температура поднимается очень редко. Пьем воды уже намного меньше (раньше 5л. в сутки выпивали). Мы снова ползаем, ходим за ручки и вдоль дивана(сам боится да и равновесие еще держать не получается). Говорим совсем чуть чуть. Знаем букву А и Б. Пока не растем(из-за гормонов). всего лишь 70 см и 9,5 кг. Он у меня маленький борец. Храбрый и терпеливый мальчик. И мы обязательно победим эту бяку.


Сообщение отредактировал Мамзелька: 06 Март 2014 - 11:05


#27 Sarisvati

Sarisvati
  • На удаление
  • Cообщений: 95
  • Регистрация: 04-01-2014

Отправлено 05 Сентябрь 2014 - 10:59

Наша история с Матвеем началась с меня...У меня приобретенная эпилепсия,с подросткового возраста.Никто до сих пор не может сказать от чего именно.Уже 4 года сижу на депакине.До этого еще лет пять трясло,и не могли подобрать нормальное лекарство.Так вот,когда мы с мужем приняли решение о ребенке,я пошла сдавать все анализы,мне сказали все хорошо,только беременеть с таким сильным препаратом как депакин никак нельзя...Мне начали потихоньку его снимать.Я забеременела,все проходило отлично,ни токсикозов,ни пристрастий каких то,ни нервов.Ребенок развивался хорошо.И вот на 31 неделе беременности у меня случается первый приступ эпилепсии...Узи показывает что все в норме.Врачи из клиники Асымбековой ничего не предприняли...Не посадили меня на депакин обратно,ничего...Проходит неделя,и у меня случается 3 приступа в день...Нам сказали что ждать дальше нельзя,нужно делать прерывание беременности,а там уже кто выживет,тот выживет.Или я или ребенок.Как потом выяснилось я могла и спокойно беременеть со своим лекарством и даже если бы они мне его опять назначили,я бы доносила ребенка лежа на сохранении,но увы...Матвей родился на 32 неделе,весом 2 кг ровно и ростом 49 см.Ну а потом началось,дцп,никогда ничего делать не будет и бла бла бла.Но мы не опустили руки.Сейчас ему 2 года и 11 месяцев,он прекрасно говорит,поет песни,рассказывает стихи.Умственно не отстает,хотя Бабаджанов пугал нас тем что у него поврежден интеллект.



#28 Sarisvati

Sarisvati
  • На удаление
  • Cообщений: 95
  • Регистрация: 04-01-2014

Отправлено 05 Сентябрь 2014 - 11:01

А теперь о лечении,за два года,мы наверно обошли всех врачей,кроме клиники Беспалова.Были у Бабаджанова,долго лечились у Альфии Юрьевны,и у Виктории Викторовны.Как и все наверно кололи кортексин и пили энцефабол.Занимаемся с массажисом Тахиром,наверно больше двух лет чуть чуть.Думаю с ручкой помог нам он...Ну и я часто давала Матвею мелкие предметы.Он пытался их как то брать,куда то засовывал все время.Что касается речи,ребенку нужно много читать.Я читаю Матюше с самого раннего детства,и он любит и просит что бы ему читали.От этого развивается и память,иногда он уже за мной заканчивает предложения рассказов.По правде говоря,помог основательно тут нам только Тахир.Я не верю в чудо лекарства Альфии...Ну возможно еще кортексин.После всех наших попыток лечить его тут,мы приняли решение лечить его в Питербурге.На Европу или Израиль у нас просто нет средств.В Питер мы полетели первый раз когда Матвею был 1 год и 6 месяцев.Там были в двух клиниках-это больница Святой Ольги,и городская детская больница.В клинике Святой Ольги,нам прописали все то же самое что и тут,массаж,лфк,физио и препарат Ницергалин которого у нас по моему в продаже нет.Мы его берем там и колим курсами по 20 дней.Мне кажется от него у нас очень хороший результат...Нам прописали аппарат свош,мы его там делали на заказ в центре протезирования.Но мой ребенок наотрез отказался его носить....И мне его стало жаль,возможно зря...Были там у офтальмолога,у нас один глаз косит сильнее другого,так вот,она прописала нам капать отропин раз в неделю в здоровый глаз,тем самым стимулируя глазик который хуже.И результаты очень нас обрадовали!Правда когда мы захотели продолжить курс здесь,наши врачи не поняли этой методики и не дали нам рецепт на отропин....Сказали пусть очки носит...Но люди!Какие очки?!Он же и выкинет где нибудь....И они ему будут очень мешать..Он не сознательный ведь еще.В общем поедем в ноябре опять,буду брать рецепты на несколько месяцев вперед.
Во второй раз мы ездили в Питер недавно,в институт имени Турнера.Попали на прием к зав отделения,он даже не стал смотреть наши анализы,просто сказал,у вас очень умный ребенок,у него проблема основная осталась только в ногах,нужно делать операцию.Но по правде говоря,мы с мужем уже с таким настроем туда и ехали.Нас поставили на очередь,сделали вызов и на 25 ноября назначена операция,плюс реабилитация и того нам там лежать с сыном месяц.По прилету опять прошли курс массажа,и сейчас капаем в нос препарат семакс.Может знаете,я просто впервые его взяла,капаем уже больше недели,пока все нормально,никакой побочки.Кто нибудь пробовал?Есть улучшения или не дай бог наоборот...



#29 Домком

Домком

Отправлено 26 Сентябрь 2014 - 23:01

Здравствуйте девочки! Впервые делюсь со своей бедой, поэтому извините если не смогу так подробно все рассказать как вы. От чистого сердца желаю вашим деткам выздоровления. Решила поделиться, потому что считаю что у нас Хеппи енд.
Мой сын родился недоношенным, 7 месячным, Дцп поставили не сразу. Когда поставили диагноз в 2 года, от нас с ним все отвернулись. Свекровь сказала, у них замечательные гены и такой ребенок не мог родится у ее сына. Сын родился 1996 году.
Кто виноват? Думаю я я его не уберегла, беременная я делала тяжелую работу дома, чем и вызваны были ранние роды. Кормила грудью до 2 лет. Носила на руках до 5 лет.
Диагноз ДЦП, проще говоря при родах его выжимали и повредили нерв на левой ноге. К 6 годам разница была не очень большая. Я думаю массаж и гимнастика нас спасли. Парафин и плаванье. Если есть вопросы пишите отвечу.
Я перечитала все что было можно и думаю интуитивно поступала правильно. У Беспалова мы выдержали всего один прием, я подумала у него итак спастика, если сильнее нервничает нога вообще станет деревянной. Я встречала очень много всяких аферистов наживающихся на горе, но материнское сердце всегда берегло моего ребенка. Помню как поехала в Казахстан к какому-то костоправу, а он именно в тот день уехал куда-то я так расстроилась. а позже узнала что он попросту калечит. Незнаю может болевые манипуляции кому-то помогают, но я старалась оградить его от стрессов. Сыну сейчас 18 лет, на улице никто и не заметит что у него дефект (одна нога тоньше другой). Мы сделали 2 операции, Спасибо Казакову - хирургу, он тогда работал в Воронцовке. Сын до сих пор ходит на плаванье, почти каждый день у него бег плаванье тренировки. В этом году мы заканчиваем 61 школу. Конечно я много читала об этой болезни. Молю бога, чтобы пощадил моего ребенка. Ведь в любой момент может включится обратный отсчет. У моей знакомой сын за 2 года оказался в инвалидном кресле. Руки и ноги так истончились, что уже ничего не помогает. Я всегда верила, что он будет ходить, и не станет хромоножкой. Бог нам помог и щас помогает!



#30 guesto

guesto

Отправлено 18 Январь 2015 - 01:30

Помогите пожалуйста, у нас тремор ног и головы нам годик. Были в Бишкеке сделали ЭЭГ, Эхо ЭГ, Узи с доплером и анализы на кальций калий магний натрий и ТТГ.
Были у Бабажанова с результатами ЭЭГ и ЭхоЭГ сказал ниче страшного нету, диагноз: синдром двигательных нарушений с дистонией. Сказал что тремор головы от гипоксии, асфиксии, обвитие пуповины во время родов и внутриутробная инфекция. Лечение: массаж, кальций, интеллан, ноофен, сановит. Показал как делать массаж дома, т.к дочь плачет у массажиста. Сказал что все пройдет, успокоилась, но....
Были у Илюшина и он сказал что чуть чуть расширены желудочки, но это не может быть причиной тремора головы тут есть что то другое, но не нашли к сожалению. Хотел направит на мрт но сказал что могут быть ухудщения после наркоза, прописал курс лечения кавинтон ноофен нолаксен супрадин кидс, через месяц повторно на осмотр. Начали лечение Илюшина т.к внимательно осматрел ребенка, выслушал нас посоветовал, успокоил ))
И еще Илюшин направил нас к остеопату Марине Михайловне на осмотре она сказала у нас есть нарушения в шейном позвоночнике и нам нужен массаж 1 в неделю стоимостью 1000с, мы не согласились не очень доверяли, да и рисковано.

 


напишу заключение ЭЭГ
Картина представленна медленноволновой активностью преимушественно дельта диапазона вольтажом до 300-450-600мкВ. В передних отделах уровень б\э активности снижен Сонные веретена не выявлены. По теменно затылочным областям пораксизмальная активность в виде медленных волн с эпизодами генерализации.

 

ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Фазы сна не дифференцируются отмечаются выраженные о\м изменения с отстованием формирования коркового ритма. Пароксимальная активность по теменно-централным областям в виде медленных волнс генерализацией, без межполушарной асимметрии.

 

УЗИ
Структуры мозга дифференцированы, симметричны. Рисунок борозд по конвекситальной поверхности подчеркнут. Межполушарная щель 4,1 мм, субархальное пространство справа 3.1 мм, слева 3,3 мм, умеренно расширены. Желудочки мозга боковые расширены, симметричные. Передний рог правого бокового желудочка 8,4 мм, передний рог левого желудочка 7,9 мм, III желудочек (ширина) 3,3 мм, полость прозрачной перегородки (полость Верге) закрыта. Сосудистые сплетения не расширены, симметричны, контуры ровные, четкие. Изменения структуры перевентрикулярных тканей не определяются. Патологическик включения не дифференцируюся.
Д.Э.Г при доплеровском картировании скоростные и спектралные характеристики кровотока не изменены, по СМА: С\Д -2,13, ПИ-0,82, ИР-0,56
Данные за вентрикуломегалию боковых желудочков головного мозга, умеренное расширение наружных ликворных путей, Рек.ся конс.я невролога

 


ЭХОЭг
Эхографические признаки умеренно выраженной внутричерепной гипертензии. Данных указывающих на смещение средних структур головного мозга не выявлено. Рекомендовано динамическое наблюдение.

 

Мамочки пожалуйста помогите, посоветуйте, что нам делать. куда и кому обращаться.
Девочка сама спокойная иногда только капризничает ну когда есть спать хочет, ночью спокойная, только тремор головы и ног, она качает головой как будто делает "нет-нет" тремор ног с рождения есть мы каждый месяц наблюдались у местного невролога получали курс лечения но толку нет, уже 2 месяца тремор головы нас беспокоит.
В инете толком ничего не нашла(только ужас про эпилепсию)... у каго так было? подскажите что вам говорили врачи, с чем это связано и откуда это внезапно берется? Стоит ли бить тревогу или это просто нервная система не успевает за остальным организмом?



#31 magic_girl

magic_girl

Отправлено 15 Февраль 2015 - 21:47

Firdevs
23.2.2013, 1:12
Сообщение #1Hit.KG

 

Группа: Новички
Регистрация: 22.2.13
Пол: Не указан

 

Предупреждения:
(0%)
Переместила еще одну историю
Привет всем! Тоже захотелось поделится маленьким опытом и очень надеюсь что кому то помогу. Моему малышу 3года. У нас диагноз ДЦП атоническо-астотической формы. Но мы уже восстановливаемся по тихоньку. Мой милусик уже ходит, сам кушает, в горшок ходит, абсолютно все объясняет но пока 3-4 словами. Пока мало говорит но мы с мужем над этим работаем. Показывает все свои части тела. Очень интересуется телефонами, особенно в восторге от Айфона. Вобщем догоняем своих сверстников по тихоньку. Конечно же это нам далось не легко, точнее очень трудно. Расскажу сначала. Беременность была неожиданной, так как у нас есть старшая доча и ей было всего год когда я забеременела. Но все были приятно удивлены. Беременность протекала нормально до седьмого месяца. В семь месяцев я на плановой узи узнала что у малыша гиппоксия, т.е кислородное голодание. И здесь я совершила первую ошибку не обратив внимание на это. Я тупо проигнорировала. Сынуля появился в срок. Рожала в первом роддоме. Такой красивый, вес 3600, рост 54см. По шкале Аппгар 9-10 баллов. Но он не сразу взял грудь. Здесь моя вторая ошибка. Поверила педиатру роддома что так бывает. Выписались на третий день. И так без проблем прожили до 4 месяцев. Мой малыш никак не хотел держать голову. Мы приписаны к поликлинике #4. Там педиатр сказала что малыш крупненький и поэтому надо дать время. Моя третяя ошибка я поверила педиатру и как дура продержала сына до 6 месяцев. В 6 месяцев он не держит голову а наш педиатр говорит ой это нормально с мальчиками такое бывает. Я в этот раз конечно не поверила и по советам знакомых пошла в клинику Ева, к Илюшину. Он там сказал что у нас увеличена жидкость 5мл. Прописал диакарб, аспаркам и кавинтон. Так мы продержались у Илюшина до 10 месяцев. Но ничего не случилось, мы так и не стали держать голову. Так бы у него наверное торчали у него если б однажды случайно не попали в 7 поликлинику и оттуда нас не направили к Бабаджанову. Бабаджанов привел нас с мужем в чувства, конкретно отругал. Назначил лечение и массаж. Нам просто круто повезло с массажистом. Тимко Борис- просто отличный массажист. После первого же курса мой маська начал держать голову и через неделю сел. С того дня мы каждый месяц получаем массаж. У Бабаджанова работает отличный невропатолог Бактыгуль Акжоловна. Мы наблюдаемся у нее до сегоднешнего дня. Каждый день лекарства, витамины, БАДы. И в Ак- Суу съездили. Но мне показалось что там нам лучше не стало. У нас ведь гипо тонус, расслабленные мышцы. А родоновая вода еще хуже расслабляет. Она подходит деткам со спастикой. Но там мне понравилось разработка Нурбека байке. Он приезжает в Бишкек. У меня есть его номер, если кому то нужно. Нам все это далось трудно и психологически и физически. Мой муж меня очень поддержал. Очень. Морально очень трудно признать и принять что ребенок особенный. И если это читают папы то огромная просьба, поддержите ваших жен. Сейчас у нас задержка с речью. Хочу его отдать в логопедический садик и на плавание. Мамы верьте в ваших деток. Они поправятся, да нужно время но обязательно поправятся. Как говорит наш массажист еще о политике будем с ними говорить. Так много хочется рассказать. Рада буду любому общению. Да кстати я очень много интересного и полезного нашла на сайте www.detiangeli.ru. В форуме очень много историй. Буду так же рада чем то кому то помочь.
У нас похожая история.Я бы хотела с вами пообщаться.



#32 magic_girl

magic_girl

Отправлено 07 Март 2015 - 02:16

Я тоже наверное напишу нашу историю вдруг кому понадобится.Я забеременела в ноябре 2011года.До 3х месяцев была угроза, 2раза лежала на сохранении, хотя нужно было больше, о чем я потом пожалела.Родился в срок даже переходил (по моим счетам )на 43-й неделе.Было оболочечное, краевое прекрепление пуповины и подозрение на обвитие во время беременности.Роды по договору были,заранее договаривались с врачом.Родился весом 3125 и 52см.По Апгару8,9 закричал сразу но грудь не брал.Почти до 3х даже до 4х мес была новожденная желтуха.Билирубин 110был.За 3-4мес миллион раз обращалась педиатру по поводу желтухи.А она все успокаивовала меня советуя по больше находиться на солнышке.Надо было мне к другому педиатру идти .Ненавижу себя за это.Но потом пошла в Малыш где нам праписали Бонджигар пить.Но не смотря на все это прививки получали во врем.Разрешила нам это не грамотная невропотолог из поликлиники.Первую пививку мы получили в поликлинике.На остальные прививки разрешение дала невропотолог Малыша утверждая,что ребенок мой совершенно здоров.В 7мес когда мой сын не сидел и не держал голову я пошла к ортопеду.Спасибо ей огромное.Именно она сказала мне всю правду о сост-ии ребенка.И сказала найти хорошего невропотолога .Вот с этого все и началооось.До 7мес мы в Малыше прошли 3курса массажа которую делали нам не правильно, я об этом только потом узнала, что у нас мыщцы были и так слабые в результате полгаживания нам сделали еще хуже за наши же деньги(((В поисках хорошего невропотолога прицепили ветрянку (((((((((((на что у нас ушло еще 1,5мес на лечение.После когда нам уже было 8,5мес мы попали в мед центр Кортекс.Большое спасибо нашему невропотологу в Кортексе.Я даже представить себе не могу,что бы с нами было бы, если бы,мы ее не встретили.Она направила нас на УЗИ ЭЭГ и проверить глазное дно.Когда мы пришли уже с результатами она сказала что ребенок будет делать все, но позже чем остальные дети.Я помню и никогда не забуду с какой интонацией и с какой уверенностью, были сказаны эти слова.У нас по ЭЭГбыла суд готовность и она,исходя из этого назначила нам лечения.С тех пор она ведет нас по линии без судорог.Это не реклама,просто она падарила моему сыну новую жизнь.Она наша Ангел хранительница Асель Шырдакбековна. До нее обошли почти всех невропотологов го.рода,даже тех которые на пенсии дома сидят.Сечась моему сыну уже 2,5года он ходит бегает много чего понимает.Мы сейчас занимаемся у психоневролога, у дефектолога -логопела, ЛФКмассаж физ процедуры ,иппотерапия и у нас очень хорошие результаты.Пытается уже заговорить.Нам и с ЛФК и с массажистом и со всеми специалистами повезло после 9и месяцев.
Нам 3раза меняли диагноз
1--Резидуальная энцефалопатия
2--ДЦП атоническая форма
3--ЗПРР
Надеюсь и миллион процентов верю что следующий наш диагноз будет ЗДОРОВ.ИншаАллах!!!
Вы себе представить не можете сколько я проплакала сколько раз разрывалась но всегда находила в себя силу.Ведь это мой родной ребенок.Ни кто не будет за него болеть как я болею.Дорогие мамочки не забывайте что вы замечательные, сильные, вы все можете!!! Здоровья вам и вашим детям!!!


Сообщение отредактировал magic_girl: 07 Март 2015 - 02:40


#33 Tyrant

Tyrant

Отправлено 01 Июль 2015 - 01:24

Здравствуйте напишу и я уже. Моему сыну ровно Год, умеем сидеть не очень уверенно, стоять у опоры, танцевать под любую музыку, подпевать развивающим мультикам кричать мама, когда я долго вне зоны его видимости, стоим уверенно и топаем с поддержкой за ручки, и по вине в первую очередь моей, потом акушерок и участковых врачей, у него диагноз двойная гемиплегия. Беременность протекала нормально только на седьмом месяце загрипповала и у сына было кислородное голодание я лечила его в борокамере пила актовегин была положительная динамика к родам все показатели улучшились, но вот сами роды были тяжелые родился он не дышащим из за долгого безводного периода и обвития( обвился во время схваток), 15 мин гипоксии, судороги, на 3 день желтуха, на 4 пневмония (наглотался водички инфицированной) несмотря на все это на 12 день нас переводят в патологию в 4 роддом, там нам стало намного лучше вылечили пневмонию желтуху и нас выписывают. После этого нам ставили в поликлинике лишь гипервозбудимость. Я, так как первенец, радуясь что весь этот ужас позади, озлобленная на всех врачей, радуюсь каждому моменту не обращая внимание на отставание в развитие. Участковый невропатолог после осмотра говорила что все норм и отправляла на прививку я ей верила, ах да в 4 мес были у Бабаджанова сказал что пока все хорошо но приходите в 6 мес. Сломав ногу и пролежав с гипсом дома я пропустила момент и пошли мы к невропотологу на осмотр только в 8 почти 9 месяцев таа ничего не обьясняя сунула направление в 3 детскую, в направлении было написано угроза дцп. Ээг узи все в норме лишь небольшое давление. Пролежав в 3 детской получили лишь 3 дня медокалма кортексина дибазола массажа и лфк на 4 день сына рвало понос и температура были жуткие он стал худющим были видны кости вы не представляете что я тогда пережила я думала что потеряю сынулю даже врачи говорили что есть такая вероятность. Но мой сын Сильный он и в этот раз выдержал и выстоял. С тех пор недоверяю никому перепроверяю все что назначат бегаем по невропатологам Были в кортексе в Альтра С пока остановились на Бабаджанове,сказал что шансы хорошие, назначил нам интеллан ноофен санасол уколы ноотропин с актовегином. Все это мы проделали на данный момент назначил лишь массаж лфк и пантокальцин сказал приходить в ноябре.. В августе поедим в ак суу. Но у меня чувство что я теряю время в ноябре нам будет уже 1.5 и что мы полгода только витамины пить будем. В беспалова боюсь идти думаю сына там еще хуже напряжется. Ходили к остеопату не знаю, может после него может после лечения стал сидеть без поддержки. Начали ходить к дефектологу. Куда еще пойти кто реально поможет может вы мне посоветуете!!??



#34 guesto

guesto

Отправлено 10 Август 2015 - 12:17

Здравствуйте, напишите пожалуйста, какие документы, анализы нужны на госпитализации в отделение реабилитации ОППП (Джал)
посоветуйте пожалуйста какие вещи брать? что нам там понадобится всякие мелочи, т.к мы из далека приедем и я буду одна с ребенком, не хотелеось бы бегать по мелочам в магазин или в аптеку,
Спасибо заранее!



#35 ЗаринаРахат

ЗаринаРахат

Отправлено 06 Ноябрь 2015 - 15:57

Добрый день дорогие мамочки! Я никогда не подумала бы, что меня тоже может коснуться эта материнская боль, когда видишь беспомощного своего ребенка и ты не можешь ему помочь, раньше пройду мимо ребеночка-инвалида пожалею его и забыла через 5 минут. А сейчас я каждый день со своим чадом борюсь, чтобы дать полноценную жизнь ему. Самое страшное в моей истории, что я сама своего ребенка сделала инвалидом (ну конечно без помощи врачей бы не обошлось, из-за своей наивности я разрушила все) :cry:
Сейчас моему сыночку 2, 5 г. Хоть и четвертый ребенок все равно долгожданный. Родился совершенно нормальным 3,6 кг 51 см. Выписались домой. Через неделю пришла педиатр, т.к. она была на больничном не смогла прийти сразу же направила нас на госпитализацию в Джал. т.к. мы Сокулукские. Вообщем желтушка повышенный биллирубин. Вообщем вылечились выписались и забыли про все. Ребенок поднимал ноги, голову пытался уже переворачиваться, есть видео где ребенок полноценный радостный дрыгает ножками что-то пытается говорить.
В 3,5 месяца прибежала медсестра к нам домой и начала ругаться почему мы не делаем АКД-ку, я ей говорю нам нельзя у нас желтуха была сомоотвод и т.д. Но она настаивала, я позвонила педиатру и с ее разрешения сделала это долбанный АКДС. Муж на пороге стоял умолял не идти, а я как ДУРА побежала делать врач же сказал. У ребенка поднялась температура он орал дурниной, нога опухла покраснела. Мы через четыре часа поехали к врачу домой, вместе поехали в аптеку она ему вколола что-то обезбалевающее, ребенок успокоился. Тогда я и представить не могла, что АКДС был роковым для моего ребенка. Если бы я знала, если бы можно было повернуть время вспять, но увы......
На пятом месяце начала замечать, что мой ребенок какой-то спокойный ножки аккуратно сложены как положишь так и лежат не переворачивается, голову самостоятельно не поднимает и тут начались наши выезды по врачам. В Джале поставили в очередь аж через 4 месяца госпитализация, я думаю как ждать 4 мес, сходила к частным педиатрам Илюшин сказал после снимка все у Вас замечательно все еще впереди, просто ребенок ленивый, не дожидаясь 4 месяцев через знакомых легли в Джал нам было 7 месяцев, опять же все нормально никаких патологий не обнаружили. Я успокоилась и ждала когда мой ребенок начнет полноценно двигаться. Когда нам исполнилось 1,5 мес мы опять легли в Джал, там заранее встаешь в очередь через каждые 8 месяцев можно проходить курс лечения. Находясь на госпитализации в Джале в 1,5 м я с трудом попала к Бабажанову, т.к. стационарных больных он не принимает, хотя его кабинет в одном отделении КОРОЧЕ и он нам ставит страшный диагноз спинально-мышечная амиатрофия Гофмана-Верднинга (ребенок не сидит, не стоит вообщем развивается только мозг и тело, мышцы очень слабые и он самостоятельно не может ничего делать) с виду совершенно нормальный ребенок и только когда ты пытаешься его поднять она как вода понимаете. Когда я переспросила название диагноза, чтобы почитать в инете наш лечащий врач Марценюк Евгений Борисович ответил лучше не читайте эта страшная болезнь еще + прогрессирующая в итоге ребенок пластом лежит вплоть до летального исхода, я тогда испытала смысл слов "земля из под ног ушла". И начались мои кошмары до этого жила надеждами, что все будет хорошо, а тут в один миг ребенок инвалид на всю жизнь.
Мне говорят это наследственная болезнь, я говорю роды отличные четвертый ребенок 2 сына и девочка совершенные нормальные, а почему именно третий такой ..... я утверждаю, что это все АКДС, вначале все было хорошо, пока мы не сделали АКДС. А врачи и слышать не хотят про АКДС. Вообщем все в надежде бегаем по врачам массажистам геопатам и т.д. Не могу больше писать от слез уже ничего не вижу.
Но итог такой мамочки, не делайте АКДС пока точно не будете уверенны в этом и не ленитесь никогда когда это касается вашего ребенка. Не могу себе простить, что не послушала мужа в тот день и побежала делать прививку. Вот сейчас пока маленькой возим в обычной коляске, я все думаю он же вырастит и когда-нибудь спросит мама почему я не могу ходить, играть в мячик как все :cry: :cry:



#36 ЗаринаРахат

ЗаринаРахат

Отправлено 06 Ноябрь 2015 - 16:01

Самое главное не написала, что когда я педиатру сказала, что Вы же сами мне по телефону разрешили делать АКДС, она ответила я Вас перепутала и это ее халатное отношение погубило меня и моего ребенка.



#37 ангелочка

ангелочка

Отправлено 06 Ноябрь 2015 - 17:17

Мамочки детей,не таких как все, я вам желаю побольше сил и терпения!
А деткам здоровья!

 

ЗаринаРахат
Начитавшись и выслушав рассказы знакомых об этой прививке почему то я все время откладывала,но мы все таки получили вакцину Акдс когда дочке исполнилось 1.6м. Слава Богу тфу.тфу у нас все хорошо.
Мое мнение: лучше вакцинировать детей когда они подрастут и переноситься вакцина легко...

 

пы сы. Не надо слушать врачей) Врачи ведь тоже люди, они могуть ошибаться, к сожалению :(


Сообщение отредактировал ангелочка: 08 Ноябрь 2015 - 12:16


#38 best-mom

best-mom

Отправлено 10 Ноябрь 2015 - 12:41

ЗаринаРахат
Сил Вам и терпения!!! Жаль, что такое происходит в нашей жизни с нашими детками из-за чьих-то ошибок...



#39 ЗаринаРахат

ЗаринаРахат

Отправлено 11 Ноябрь 2015 - 12:32

ангелочка, best-mom
девочки спасибо за поддержку



#40 Kazyavka

Kazyavka
  • На удаление
  • Cообщений: 479
  • Регистрация: 03-05-2010

Отправлено 21 Апрель 2016 - 17:47

Привет всем. Ну вот и мы оказались здесь. У нас не так все печально, как у многих здесь, но для меня это самое большое разочарование в жизни пока что. Я мама близнецов-мальчиков. Беременность проходила неплохо, токсикоза сильного не было, развивались малыши нормально до 7го месяца, потом одному из деток поставили ЗВУР, и плюс плацентит и предположительно ВУИ. анализы я все сдавала вовремя, носительство ЦМВ и Герпеса Простого. Сдавала пренатальный скрининг, генетик сказала, что патологий нет. Все подлечили, рожать я поехала без диагнозов уже. Роды были в 36.5 недель, самостоятельные и не сказать, что затяжные. Дети по апгар 7 и 6, сказали, для двойни это норма. Домой выписались на 3й день. В общем до 2.5 лет их здоровье и развитие было нормальным, и ходили и ползали в срок, и подражали нам, и агукали. Но речь появлялась только у одного, ждали пока будет у второго. Я начала бить тревогу ближе к 3 годам...один из деток замкнулся как-будто, перестал общаться и смотреть в глаза. У второго регресс в речи пошел. В итоге прошли обследования, посетили психоневролога и невропатолога. У нас диагноз ЗПРР. Я мнительная очень, для меня это удар грома среди ясного неба. Мы занимаемся сейчас, на 3.5, прогресс есть во многом, мы снова общаемся, смотрим в глаза, улыбаемся, очень любим ласку и играть со всеми, кто хоть как-то проявляет к нам интерес, хорошо осваиваем развивающие игрушки, усидчивы, концетрируемся на заданиях неплохо, появились слоги разнообразные, речи пока нет. Врачи говорят, что вылезем. А я...я устала, и порой страх доводит до апатии или дикой паники. В близких не вижу поддержки, они уверены, что у детей все в порядке, и что я сумасшедшая((( Читаю Вас, успехи Ваши и заботы, и успокаиваюсь, что я не одна такая.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных