Перейти к содержимому



Фотография

История диагнозов наших детей. Делимся почему Ваш ребенок родился особенным


Сообщений в теме: 43

#1 Drop of Dew

Drop of Dew

Отправлено 02 Май 2013 - 13:07

Супер-детка подала не плохую идею... Давайте писать о том как нашим деткам поставили диагноз "особенный". Думаю тема будет интересной...



#2 Masha and Dasha

Masha and Dasha

Отправлено 02 Май 2013 - 13:45

Кому интересно - наша с Дашей история тут: http://forum.detiang...11883#msg811883

 

Просто не хочется заново все писать)))



#3 Drop of Dew

Drop of Dew

Отправлено 02 Май 2013 - 14:15

Начну наверное с себя
Выписка из истории болезни уже с детской клинической больницы :

 

Клинический диагноз:церебральная ишемия 1 степени,синдром мышечного гипернонуса. Двухсторонние субэпендимальные кровоизлияния. Ветрикулодилатация.
Сопутствующий диагноз:задержка внутриутробного развития 2-1 степени по гипопластическому типу.
Анамнез беременности:(Вот такой "совершенно здоровой"я приехала в Москву от Бишкекского гинеколога!!!)Уреоплазмоз,хронический пиелонефрит,протекавший 1/3 с токсикозом,во 2/3 плацентит по узи,в 24-25 недель глюкозурия(не обследована),в 28 недель-ЦМВ(терапия виферон)(по сроку не много ошиблись),в 32 недели по узи выявленна агенезия мозолистого тела,с 32 недели до 36 терапия дексаметазоном. Первые срочные роды в головном предлежании на 39 неделе(что тоже не соответствует действительности по моим подсчетам почти в 37).ФНП компенсированная форма. Андреногенитальный синдром. 1 период-7 часов 25 минут. Безводный период 4 часа 10 минут(в тот момент когда забиралась выписка я была в ужасном состоянии от того в каком состоянии находиться мой ребенок что я ее даже не читала сунула мужу и все.)

 

Состояние в родильном доме: Состояние при рождении средней тяжести,оценка по шкале апгар 7/8 баллов,санация ВДП,КМ(как расшифровывается даже не знаю). Тяжесть состояния обусловлена ЗВУР. Риск реализации ВУИ высокий. Пуповина отсечена на 3 сутки.

 

В родильном доме проводилась терапия:
-антибактериальная терапия(Цефабол)
-инфузионная терапия
-примадофилус

 

Данные клинического наблюдения в отделении для недоношенных детей:
в возрасте 3 дней 17 часов жизни ДОНОШЕННЫЙ ребенок с ЗВУР поступил в 3 детск.отдел.в состоянии средней тяжести,обусловленном неврологической симптоматикой в виде синдрома мышечной дистонии.Риск реализации инфекционного процесса высокий.При поступлении находился в кроватке,оксигенировался КМ 30% О2,сосал самостоятельно. За время наблюдения и на фоне проведенного лечения состояние с положительной динамикой.При обследовании выявленны крупные СЭК с двух сторон,учитывая анамнез матери,нельзя было исключить развитие ЦМВИ Анализ крови и мочи методом ПЦР на ЦМВ положительно. ИФА на ЦМВ у ребенка- антитела класса IgG к ЦМВ-48.67 МЕ/мл(положительно больше 30),антитела класса IgM у ЦМВ (слабоположительно). ИФА на ЦМВ у матери-антитела класса IgG к ЦМВ-88.38 МЕ/мл(положительно),антитела класса IgM-2.15 МЕ/мл(положительно),можно думать о транцплацентарной передаче антител.Состояние ребенка средней тяжести до 19 дня жизни,удовлетворительное с 20 дня жизни. В дополнительной оксигенации нуждался до 5 дня жизни.Максимальная потеря в весе на 4 день жизни 3.5%(-92.0).Весовая кривая положительная с 4 дня жизни,общая прибавка в весе +600г. Пупочная ранка эпителизировалась без особенностей.Ребенок самостоятельно сосет,приложен к груди на 11 день жизни(почему так сделали не понятно,ладно если бы они вообще запретили его кормить,а то я сцеживалась и возила в больницу и он сосал мое молоко с бутылочки,хотя сосательный рефлекс был...)Норму высасывает.В неврологическом статусе отмечается наростание двигательной активности.Рефлексы новорожденного вызываются.
Нейросонография: эхо-признаки ВУИ -стриарная ангиопатия,двухсторонние крупные СЭК в процессе лизиса(в/у),небольшая ветрикулодилатация(без наростания)

 


Сейчас у нас ДЦП Спастическая диплегия (нижних конечностей). МРТ данные очаги кистозно-глиозной дегенерации периветликулярного белого вещества в обеих височных,теменных долях как исход перенесенной нейроинфекции.
Физически: в 1.5 года научился сидеть, в 2.4 ползать как лягушенок. Пока не ходим но папа нам мастерит ходунки надеюсь они нам помогут.

 

Вот такая у нас история,надеюсь она скоро закончиться и я забуду ее как страшный сон... Врачей винить мне не за чем они вроде сделали все правильно. А вот проклятый ЦМВ чтоб он в аду сгорел испортил моему ребенку жизнь.


Сообщение отредактировал Анна Алмакаева: 02 Май 2013 - 14:23


#4 Drop of Dew

Drop of Dew

Отправлено 02 Май 2013 - 14:50

Firdevs
23.2.2013, 1:12
Сообщение #1Hit.KG

 

Группа: Новички
Регистрация: 22.2.13
Пол: Не указан

 

Предупреждения:
(0%)
Переместила еще одну историю
Привет всем! Тоже захотелось поделится маленьким опытом и очень надеюсь что кому то помогу. Моему малышу 3года. У нас диагноз ДЦП атоническо-астотической формы. Но мы уже восстановливаемся по тихоньку. Мой милусик уже ходит, сам кушает, в горшок ходит, абсолютно все объясняет но пока 3-4 словами. Пока мало говорит но мы с мужем над этим работаем. Показывает все свои части тела. Очень интересуется телефонами, особенно в восторге от Айфона. Вобщем догоняем своих сверстников по тихоньку. Конечно же это нам далось не легко, точнее очень трудно. Расскажу сначала. Беременность была неожиданной, так как у нас есть старшая доча и ей было всего год когда я забеременела. Но все были приятно удивлены. Беременность протекала нормально до седьмого месяца. В семь месяцев я на плановой узи узнала что у малыша гиппоксия, т.е кислородное голодание. И здесь я совершила первую ошибку не обратив внимание на это. Я тупо проигнорировала. Сынуля появился в срок. Рожала в первом роддоме. Такой красивый, вес 3600, рост 54см. По шкале Аппгар 9-10 баллов. Но он не сразу взял грудь. Здесь моя вторая ошибка. Поверила педиатру роддома что так бывает. Выписались на третий день. И так без проблем прожили до 4 месяцев. Мой малыш никак не хотел держать голову. Мы приписаны к поликлинике #4. Там педиатр сказала что малыш крупненький и поэтому надо дать время. Моя третяя ошибка я поверила педиатру и как дура продержала сына до 6 месяцев. В 6 месяцев он не держит голову а наш педиатр говорит ой это нормально с мальчиками такое бывает. Я в этот раз конечно не поверила и по советам знакомых пошла в клинику Ева, к Илюшину. Он там сказал что у нас увеличена жидкость 5мл. Прописал диакарб, аспаркам и кавинтон. Так мы продержались у Илюшина до 10 месяцев. Но ничего не случилось, мы так и не стали держать голову. Так бы у него наверное торчали у него если б однажды случайно не попали в 7 поликлинику и оттуда нас не направили к Бабаджанову. Бабаджанов привел нас с мужем в чувства, конкретно отругал. Назначил лечение и массаж. Нам просто круто повезло с массажистом. Тимко Борис- просто отличный массажист. После первого же курса мой маська начал держать голову и через неделю сел. С того дня мы каждый месяц получаем массаж. У Бабаджанова работает отличный невропатолог Бактыгуль Акжоловна. Мы наблюдаемся у нее до сегоднешнего дня. Каждый день лекарства, витамины, БАДы. И в Ак- Суу съездили. Но мне показалось что там нам лучше не стало. У нас ведь гипо тонус, расслабленные мышцы. А родоновая вода еще хуже расслабляет. Она подходит деткам со спастикой. Но там мне понравилось разработка Нурбека байке. Он приезжает в Бишкек. У меня есть его номер, если кому то нужно. Нам все это далось трудно и психологически и физически. Мой муж меня очень поддержал. Очень. Морально очень трудно признать и принять что ребенок особенный. И если это читают папы то огромная просьба, поддержите ваших жен. Сейчас у нас задержка с речью. Хочу его отдать в логопедический садик и на плавание. Мамы верьте в ваших деток. Они поправятся, да нужно время но обязательно поправятся. Как говорит наш массажист еще о политике будем с ними говорить. Так много хочется рассказать. Рада буду любому общению. Да кстати я очень много интересного и полезного нашла на сайте www.detiangeli.ru. В форуме очень много историй. Буду так же рада чем то кому то помочь.



#5 Седьмое небо

Седьмое небо
  • На удаление
  • Cообщений: 1 273
  • Регистрация: 22-04-2013

Отправлено 03 Май 2013 - 12:28

Я изо всех своих материнских сил надеюсь и верю что будет моя дочка счастливой,самой-самой...Ну.начну,пожалуй. Зовут меня Аня, доченька Лиана(6 лет)--(будем знакомы...) Беременность долгожданная,без инфекций,простуд, куча витаминов,свежий воздух...Никаких нагрузок,короче,полный набор только всего хорошего.Встала на учёт в клинику Репродукции человека.Попала к Храмцову Ник.Ник.Вроде врач уже в возрвсте,опытный,как мне казалось,я как богу ему верила,он каждые 2 недели на осмотр вызывал,ближе к сроку раз в неделю и допплер и узи всё у них в клинике,комфортно без нервов.Ну как?.ну,как? я всё мучила его .А он мне- Деточка,для твоего возраста (27 лет) -всё просто отлично идёт,роды пройдут как по маслу уверяю,ты у меня десятитысячная.не о чем волноваться.Муж специально ездил к нему перед родами договориться что бы кесарево провели,мол она худенькая таз узкий. не мучить чтоб ни её ни ребёнка.Но этот...выпер его,мол папаша,родит ваша жена сама.вон лошадка какая,(так и сказал)я поправилась когда бер.была на 10 кг почти. А у вас,папаша,просто нервоз такое бывает перед рождением первенца у возрастных родителей...Ну,раз такой опытный врач говорит...Вот подходит срок.за три дня раньше почувствлвала,что началось кажется.звоню ему.суббота вечер.Он мне-мож потерпишь?ОК,терплююю.Стали воды отходить,опять звоню говорю так и так.Приезжайте.Приехали.И он приехал_не в духе,видимо с какого-то праздника выдернула его.но изначально было обговорено что бы его в любое время дня и ночи можно даже нужно беспокоить если что не так, тут практически роды начались...Да...началось семичасовое мучение.Меня то в предродовую,то в родовую,то на третий этаж в общую палату,то опять в предродовую, у меня было полное впечатление что со мной возится студент медучилища а не врач с многолетним опытом...В родовой я промучилась(и моя доченька бедная )до 9 утра.Схватки были слабые,этот...бегал курить каждые 15 мин,потом вообще пропал куда-то.Орал на меня что бы я не вырубалась,хлестал по щекам так что ещё 5 дней синяки были на лице.Потом навалился на грудь,я потеряла сознание оказалось в этот момент родилась доча.Не кричала,вся синяя,мне кажется что то вкололи(уже сотый раз наверное за период родов)я пришла в себя а меня акушерка спрашивает-спасать ребёнка будем?Я из последних сил спасайте,делайте что нибудь,она синяя,не дышит,Тут все забегали,итубация ,реанимация,унесли мою крошечку , а Николай Николаич опять в курилке...Через часа три четыре пришёл ко мне в палату,долго что то говорил,сидел по руке гладил,провёл осмотр.Я ему говорю мол нечего МЕНЯ осматривать идите к ребёнку,со мной как ни странно всё в порядке,а он мне что реаниматологи делают всё возможное,ребёнок в коме,а я сама виновата что всё так прошло...И больше я его не видела.Сняли с нас за роды почти 17 тыщ.сомов,хотя роды принимал каждый день ко мне в палату не заходил,избегал общения и с мужем тоже.Может я не имею права(да нет всё же имею)я виню этого человека Храмцова Николая Николаевича за искалеченного моего ребёнка,который до последнего дня у меня в животе был здоровым,за поломанную мою жизнь и неизвестное будущее дочки.Вот из-за таких самонадеянных,ленивых,никчёмных врачей страдает миллион людей по всему миру.Родовая травма.куда теперь денешься.Неделю дочка находилась на искусственных лёгких, в коме.потом пришла в сознание начала потихонечку сама дышать.Нас быстренько перепрпавили на долечивание в перинатальный центр. Спасибо огромнре завотделению Майе Коряевне,специалисту-неонатологу от Бога.Она и её врачи выходили мою доченьку.Выписали нас на 23 день.Сама сосала,хватательные рефлексы в норме,наблюдала за предметом,любила слушать музыку...Так всё было более менее нормально,даже переворачиваться и голову чуть держать начали к третьему мес.В шесть мес.пришла к нам на плановый осмотр педиатр фамилию забыла ,зовут Консуэлла Васильевна что ли,и в прикпазном порядке заставила делать АКДС.После осмотра невропатологоа в сотый раз сказали что особых отклонений нет и разрешили АКДС.К стати невропатолог тоже оч.опытный в кавычках Мухаметшина из Малыша,после комы при рождении разрешила прививку...Пусть это будет на их совести,если она есть...После прививки дочка перестала реагировать на игрушки,к тому времени мы уже уверенно сидели и пытались в ходунках прохаживаться,всё ушло.Ребёнка стало не узнать,висела как тряпочка на руках.Я виновата в этом,что слепо верила платным неврологам,ведь как я думала платный значит лучший...Не насобирала инфу про прививки и неврологический статус после родовой травмы,да в этом полностью вина на мне,но после кошмарного месяца после родов,я наслаждалась каждым днём видя своего улыбающегося ребёнка,что сама стала беспечной и поверила,что всё позади.Мамочки,если у ваших детей были хоть какие то даже малюсенькие проблемы при родах ни в коем случае не давайте согласия на прививки! Наши врачи получают деньги за каждую прививку,поставят галочку а что потом будет не их проблемы.На наших детях испытывают прививки это давно уже не секрет.
Ну, а дальше началась беготня по врачам _ Джал,потом АльфияЮрьевна и Ирина Петр.,(,потом Беспаловский центр, потом Вычегжанина да где только не были,в 2 года заграницу возили,ноль результат.Что имеем на сегодня...ДЦП спастико гиперкинетическая форма.,хотя нам каждый отдельно взятый врач ставил свою форму ДЦП.Доченька у меня умничка,интеллект в норме,даже где то на опережение ровесников (особые дети они все немного индиго),Ходим на ЛФК,делаем массажи,ходим к золотому специалисту логопеду-дефектологу Анаре Абдыкадыровне.Кстати ей огромное спасибо ещё и за то,что когда я к ней пришла с трехгодовалой Лианочкой и с опущенными руками,в полнейшей депрессии - просто для очистки совести - показать реб. логопеду,она смогла мне дать такого пина извините под зад,что я до сих пор с этим ускорением живу и руки поднялись,и силы откуда беруться незнаю,но появилось стремление лечить,жить,и вылечить в конечном итоге.
Может я тут слишком предвзято к отдельным врачам,ну уж сорри, мне лично жизнь сломали именно они. Может кому то спасли,но Бог им судья...(опять наревелась :( ,и доча проснулась.Пойду умоюсь,и снова в бой...) :D


Сообщение отредактировал Седьмое небо: 07 Март 2015 - 02:38


#6 TheBest

TheBest

Отправлено 03 Май 2013 - 13:50

Я тоже отпишусь, к тому что бы все знали что может произойти непредвиденно с каждым.
Беременность желательная, первая, любимая, счастливая. Протекало все просто классно. Витамины, питаниеи т.д. Наблюдение у платных врачей, анализы, УЗИ, доплеры словом все что нужно и не нужно делали с мужем, наблюдали, сдавали. ПДР ставили на 3 февраля 2010 г., но 2 февраля в 2 ч ночи начались схватки, я ушла в зал чтобы мужа не будить, чую, больно и что то льется, ну думаю наверное немогу сдержаться вот.... сами поняли намек. Тут приходит муж и говорит ты чего не спишь, я ему в ответ, у меня схватки начались, он разворачивается и говорит пошли спать, утром разберемся. Это немного юмора. Звоню в 3 РД мне говорят, терпите еще рано. Вообщем в 8 утра мы приехали в РД. Счастливаяяяяяя даже не передать какая была. Меня приняли, переодели, палату дали, осмотр первый сделала женщина, которая сменялась как раз. Сказала воды почти вышли, в 9 утра начался безводный период полный. Сказала родишь к 11 точно. Ну тут схватки учащались, не буду рассказывать многие прошли через это, пришел мой ДОРОГУЩИЙ САН САНЫЧ!!!! Пусть Бог не обделит его здоровьем!
Говорит терпи рано еще, я уже на 10 небе от боли корчусь и держаться не могу, а сама на время смотрю, ну мне же сказали к 11-12 часам! Тут подошло время я говорю когда рожать то будем, а мне рано!!! Терпи, Уложили меня на кровать осмотрели сказали 8 см раскрытие, РАНО! Тут 12 часов, у меня прекратились схватки, дошло до смешного, пришла акушерка, спрашивает как я? Я ей говорю мож я домой пойду, а завтра вернусь и так хорошо и легко стало сразу. Тут в родовую вваливается СС, и на меня орет, чтож ты не сказала что тебе пора???!!! А как я должна знать пора или нет это первые роды!
Вообщем меня под капельницу и стимулировать..... мама родная у меня в животе началась цинтрефуга настоящая...... прошел час, роды не разрешились, у меня отнялись ноги, потом перестала чувтвовать все ниже пупка. Ни потуг ни чего. Меня стимулируют повторно и начинают выдавливать дочу давят, давят и ничего...... Я ору режте меня не могу больше, а мне в ответ терпи у нас американская система, родишь сама! Да и операционную мы не приготовили......
Пошел третий час меня стимулируют третий раз, делают эпизию и мой человечек в 14.40 пришел на этот свет, двумя ногами на том свете.
Реанимация, реанимация нет ни дыхания ни серцебиения. Три укола адреналина прямо в сердце, появился нитевидный пульс, Оценка по апгар 1/2. Острая вдухстороняя пневномия, переливание крови и тд.
Жуть...На третий день нас выперли в 4 рд в реанимацию. У ребенка не было реакции ни на что, ни рефлексов ни чего, полностью угнетенный ребетенок.
После 10 дней реанимации был месяц в потологии, рефлексы не появились, моя доча только через месяц начала издавать стоны от боли. Приглашали Бабаджанова еще в реанимацию, он нам назначил цераксон колоть, и сказал что моя дочурка оклимается, это не столь тяжелый случай. Он был не прав.
Вот в таком состоянии мы и выехали домой, угнетенное состояние, ни сосания, ни глотания у нас не было. Потом больницы Джал, уехали в РФ, там лечились, потом Беспалова, Альфия Ю., Вычигжанина и еще кто то был не помню и так 2 года 9 месяцев и 19 дней.
Но за это время мы смогли достичь: сама глотала с трудом, улыбалась, даже хихикала, реагировала на тон, интонацию, смотрела на игрушки в конце нелегкого пути начинала даже выдавливать ГЫ, вот думала скоро и заговорит моя малышня. Голову мы не держали.
Из поставленных диагнозов у нас было: вторичная(приобретенная) микроцефалия и гидроцефальным синдромом, грубая задержка развития, спастический тетрапарез гиперкинезной формы.



#7 renako

renako
  • На удаление
  • Cообщений: 126
  • Регистрация: 04-10-2010

Отправлено 03 Май 2013 - 14:17

SUPER-DETKAу нас с вами очень похожая ситуация моей доченьке 3 года очень долгожданный ребенок беременность протекала нормально только на 36 неделе на доплере поставили диагноз фпн 2 и направили в чуйский роддом где сделали кесарево сечение и появилось наше солнышко выписали без видимых осложнений не предупредив что нам как недоношенным положен медотвод от прививок до года после акдс у нас поднялась температура появился нистагм
и стех пор начались наши скитания по врачам наши диагнозы на данный момент чазн эпилепсия пцнс гипотонус мышц медикаментозное лечение массаж нам дало только ухудшение ввиде судорог мы проходили лечение у всех светил бишкека илюшин василенко и п василенко в в илюшин бабаджанов и т д массаж проходили у бориса тимко данияра камо валентины и тд на данный момент мы еще не сидим не ходим боремся с судорогами нистагмом стали по совету Masha and Dashaзаниматся по методу гленна доманна и пить травы стараемся не впадать в депрессию и верим что у нас все будет хорошо



#8 Asii

Asii

Отправлено 03 Май 2013 - 23:02

Уффф уложила двух электровеников и решила написать и нашу историю. Правда мы не так богаты опытом, но может и наша история чем то кому то поможет. Как вы все поняли сынуля у меня второй. Планированный. Беременность протекала на 5+. Незнаю почему но во время беременности мне постоянно было жарко. Я почти всю беременност ходила босиком. The best наши дети почти в одно время родились. Мой родился 6го февраля 2010 года. Рожала я в первом роддоме. Заранее ни с кем не договаривалась. Приехала в роддом там меня как обычно приняли, поехала 5го вечером, и родила 6го в 00.30. Именно когда у меня уже вот вот ребенок хотел родиться врач которая должна была принять роды приспичило пойти в магазин. Я звала, кричала, подошли 2 акушерки и сказали врача нету, будет через 5-10 мин, пока будем мы принимать роды. Я не дождалась врача, родила за 3 минуты. И акушерки ( оба молодые) и приняли у меня роды. Он у меня закричал сразу. Все было хорошо. Грудь сосал. Выписались на третий день.

 

Все было хорошо! Перед прививкой делали узи головы и тоже все в норме. Так как мы прилично набрали вес я особо не заметила наш гипотонус. Только когда он у меня не сел в срок я обратилась к Бабаджанову. С тех пор лечимся у него. Он говорил массаж только через каждые полгода, но я решила что нам нужен массаж каждый месяц. И в аксуу были. Как видите у нас биография маленькая. Ну про остальное я кажется уже писала. Потихоньку движемся вперед. Воот. Блин как то неудобно даже писать после таких историй. Ну не судите.


Сообщение отредактировал Marijka: 05 Июль 2013 - 21:35


#9 Drop of Dew

Drop of Dew

Отправлено 04 Май 2013 - 08:39

Мы вот тоже прививки не делали кроме гепатита,нам ее в собачили в Москве,потом мед.отвод до 6 мес. А когда прилетели сюда то в 3 месяца нам Кадырова с Кортекса разрешила Бцж и Адс. Но не поверите,мы в туб. Больницу ездили 3 раза и так и не сделали даже пробу. То очередь длинная,то поздно приехали,то у ребенка сыпь. Выдать волею судьбы так нас Бог уберег от прививок. Через пару дней я принела решение и поговарив с мамами +начитавши историй решили нам они не нужны,теперь пишу каждый год отказы от них.

 

довавлю к своему посту; прилетев с Москвы нас педиатр направила в Кортекс к Кадыровой там наблюдались до 10 месяв где то(чесно говоря даже незнаю плохой или хороший она невролог,но у нас не было сдвигов вообще) кроме того что ребенок к 6 месяцев только перестал закидывать голову и то я думаю что эта заслуга Назгуль Осконовны массажиста с 3 детс.больницы. Потом мы ушли от нее и пошли к Илюшину(который как вижу лечит выборочно,на каком то из форумов его так Боготворили)сделали нам там Узи головки и на что он нам сказал все с вашим мальчиком будет хорошо к году сядет! Я ему говорю какой сядет если он только месяц назад переворачиваться научился!!! Он выписал нам Киндербиовиталь. И отправил нас домой. Потом случайно от бабушки соседки я узнала про Беспалова. Там мы наблюдались довольно долго вообщем за 6 курсов основного лечения и 3 алопланта сына сумели только посадить. Хотя с 10 месяцев он уже сам пытался отрываться от кровати. Последнее наше узи там показало что у сына осталось только внутричерепное давление,я конечно была довольна их лечением. Но что то меня дернуло пойти к Бабаджанову после прошлогоднего Ак-суу где Байыш сказал что мануалка ему не нужна,а обычный массаж и лфк будут полезней. Так мы и остались в Джале у Влады и Бабаджанова.Массаж нам делает Борис кстати который за первые 2 курса массажа научил нас ползать,а всего пока было 4. Вот скоро на 5 пойдем. А так между этими врачами были и бабушки разные и целители всевозможные,вообщем кидались на всякие варианты... Хорошо что тут зарегистрировалась узнала много других врачей и массажистов. Еще хотим походить на Ипотерапию,но вот Байыш и Влада говорят что нам еще рано нам 2.9 лет. Сейчас ищу логопеда.


Сообщение отредактировал Marijka: 05 Июль 2013 - 21:41


#10 Chelsy

Chelsy

Отправлено 05 Май 2013 - 00:07

...
Теперь ждем квоту на операцию в Санкт - Петербурге, В общем, прорвемся, главное, съездить на первое обследование, а там будем решать проблемы по мере поступления...


Сообщение отредактировал Chelsy: 29 Сентябрь 2014 - 19:34


#11 blondy

blondy

Отправлено 06 Май 2013 - 09:23

Chelsy
Дай Бог вам помогут в Питере. Всегда когда есть риск, мы родители испытываем чувство вины, так как получается решаем судьбу ребенку. Когда Маргошке имплантировали электроды в кору головного мозга, мне принесли документ, в котором описываются все возможные исходы операции, в том числе и летальный. А во время первой операции, по удалению опухоли головного мозга, ей было тогда 9 месяцев, она была самым маленьким пациентом, поэтому делал операцию Зав.отделением Меликян А.Г., он мне сказал навряд ребенок выживет, во время будет большая кровопотеря, готовьтесь к худшему. Операция длилась 5,5 часов, мы с мужем молились всем богам, это очень тяжело, не дай богуникому такого, сидеть и ждать вердикта - есть у тебя ребенок или уже нет. Да морально тяжело поставить подпись, и дать согласие, но с другой стороны, умереть можно даже и при операции по удалению миндалин. Мы же хотим только лучшего и цепляемся за любую возможность. Вам говорили соотношение риска к успешному исходу?



#12 Marijka

Marijka

Отправлено 17 Май 2013 - 15:28

SUPER-DETKA

.Может я не имею права(да нет всё же имею)я виню этого человека Храмцова Николая Николаевича за искалеченного моего ребёнка,который до последнего дня у меня в животе был здоровым,за поломанную мою жизнь и неизвестное будущее дочки.Вот из-за таких самонадеянных,ленивых,никчёмных врачей страдает миллион людей по всему миру.Родовая травма.куда теперь денешься.

Видать, мы с вами в одно врем япопали... моей бы Катюньке бы через 13 дней исполнилось бы 6 лет.... Я иногда думаю, а что бы было бы, реанимируй они ее тогда? ведь на ней живого места не было. Я видела заключение Патологанатома - множественные гематомы. Они ж ее целой ватагой вытолкнуть смогли. мертвую. А он... матери моей сказал, да что вы переживаете, МОЛОДАЯ, РОДИТ ЕЩЕ! Матери. Родила. Через год и две недели. Как мне далась эта беременность - об истериках, срывах, знает, поди весь Дизель. Мне впрямую в темах говорили. Хватит помои на НН лить - он чудо и профессионал, а вы - всего лишь ошибка... эххх, снова меня понесло.... сорри, девчат. Но я до сих пор панически боюсь даже думать о втором ребенке, хотя уже все намекают))) Я благодарна моему второму врачу. Благодаря ей я сохранила беременность и смогла родить (КС). Я помню, прихожу к ней и говорю. Роза Амираевна, похоже, я беременна. ЧТО БУДЕМ ДЕЛАТЬ? Сейчас смешно, а тогда реально забоялась....



#13 Лисуня

Лисуня

Отправлено 18 Май 2013 - 19:56

Отпишусь и я. Пусть наш диагноз не такой тяжелый, но проблемы есть и их не мало. Дочери будет 6 лет, диагноз ЗПРР и СДВГ. Ребенок планированный, желанный от первой беременности, беременность почти как по книжке. Роды в срок, плановое КС (у меня врожденный вывих тазобедренного сустава), но с началом родовой деятельности. 8\9 по Апгар. В общем все хорошо, все в срок. Но на третий день в роддоме появилась желтушка, и тут бы мне и врачам (чего уж скрывать) забить тревогу, но...все списали на физиологическую и выписали нас из роддома. Педиатр пришла домой посмотрела и опять таки ничего про желтушку не сказала. Так мы "желтенькими" и проходили до месяца. А я тоже упустила, ничего не предпринимала (первородка откуда ж блин было знать), короче только когда пошли на первый осмотр, кинулись лечить желтуху. Ну через неделю прошла она и я о ней и позабыла. Все шло как положено: во время села во время поползла. А вот когда в 1,8 никаких подвижек в речи не прошло, начала бегать по врачам. К тому же заметила, что доча хаотичная (если можно так сказать), ни минуты не сидит на месте, концентрации внимания ноль. В общем начали лечение у Бабаджанова, год у него наблюдались (раза 3 к нему ходили: пантокальцин, киндербиовиталь и ескус сомни :(). В 2,9 попали на прием к логопеду (Молоткова Г.Г), она тогда нам выдала: у Вашего ребенка аутизм, глухота и скорее всего органическое поражение головного мозга...В полуобморочном состоянии сдаем анализы, ничего нету (Молоткова кажется была разочарована). Ищу врача, в дизеле нахожу Илюшина, идем к нему. Он меня тогда успокоил, назначил сразу кортексин, но я пожалела дочу (о чем сейчас уже сама жалею простите за тавтологию). Только через полгода я таки проколола первый курс, через месяц второй и речь сдвинулась. Дальше энцефабол и она заговорила. За это время мы посетили 4 садика, из 2х сами ушли, из 1 нас "ушли" через месяц и еще в 1 нас просто не приняли. Сейчас посещаем обычный садик, ходим на занятия 3 раза в неделю к психологу-дефектологу. Результаты уже есть, надеюсь что сможем пойти в обычную школу, хотя бы в 8 лет...
Может мой пост пригодится молодым мамам, пусть не упускают желтуху



#14 renako

renako
  • На удаление
  • Cообщений: 126
  • Регистрация: 04-10-2010

Отправлено 19 Май 2013 - 07:12

sladkoejki
у моей дочки пцнс гипотонус чазн эпилепсия она еще не сидит не ходит в первый раз у меня был поздний гестоз фпн 2 двойное обвитие пуповины поэтому было кесарево


Сообщение отредактировал renako: 19 Май 2013 - 08:40


#15 Lis'es

Lis'es

Отправлено 29 Май 2013 - 02:47

девочки а мне 29 лет доче 3 годика я все таки решилась на второго скоро опять в роддом плановое кесарево я очень боюсь и молю бога чтобы второй ребенок был здоровым

 

У нас ушло 10 лет на то, чтобы решиться на второго... Тоже было страшно после тяжелых родов с первым, после долгого восстановительного периода... Был страх, что не получится так же любить второго малыша... Вначале долго решались, потом искали больничку, доктора... Даже смешно вспоминать:-))
Сейчас, когда мелкому полгода, думаем, если бы не тот тяжкий опыт, у нас может быть и трое деток уже было...
Тоже было плановое кесарево, до последнего думали сами рожать, но доктор нас убедила в целесообразности КС, сказала, что сходим на роды, как на праздник:-)) Так и вышло:-)) Я раз десять спрашивала: "Точно здоровый?" Врачи надо мной смеялись... А мне доставляло удовольствие слышать каждый раз - 9 и 9 по Апгар:-) Дарлинг рядом сидел и светился от счастья. А я радовалась от того, что малыш так звонко кричит. Ведь крик первого я не слышала, да, он и не кричал первые 15 минут после рождения...
Сейчас смотрим на это маленькое чудо и радуемся, узнали, что значит послеродовая спячка, когда малыши спят в течение первых трех недель, и просыпаются только поесть. Ведь старший у нас всё время плакал. Теперь знаем, что такое беспечное младенчество, когда нужно только памперсы менять, да сисю вовремя предлагать. Педиатр сетует, что наш малыш по ночам просыпается покушать, а нам смешно, наш старший ночами вообще не спал, а сколько было уколов, лекарств и нервов... Понимаем, что сравнивать глупо, но по-другому не получается. Настолько велик контраст...
Зато, когда знаешь, как бывает плохо, с особым трепетом ценишь хорошее:-)

 

С бОльшим вниманием относишься к первому ребенку, заново осознавая, через что ему пришлось пройти...

 

Старший сейчас полностью реабилитирован, мелкие проблемки с физическим развитием заметны только моему наметанному глазу, в интеллектуальном плане он давно обогнал родителей:-) В младшем брате души не чает. Хоть у них и разница в 10,5 лет, но думаю, что младший появился вовремя:-)) Все оказались готовы к его появлению, а он это как-будто чувствует и радует нас своими маленькими достижениями:-))

 

Дорогие мамочки единственных малышей! Если есть возможность, давайте жизнь второму. С появлением второго ребенка, начинаешь ещё сильнее любить первого:-))



#16 irina80

irina80
  • На удаление
  • Cообщений: 351
  • Регистрация: 12-10-2011

Отправлено 31 Май 2013 - 23:57

добрый вечер. Прочитала Вашу историю желаю вам успехов и вашей дочери здоровья и счастья. У меня похожая история в роддоме была желтушка но она прошла как раз к пятому дню нас выписали. Дома все хорошо было ребенок развивался нормально. Но потом я тоже заметила что с речью у нас проблемы не говорит. не то что бы совсем не говорит а так не понятно. Пошли на прием к невропатологу сказала сто внутричепное давление. Лечились диакарбам и аспоркамом и потом пантакальцин еще пили. К трем годам речь появиласть заговорил но только до сих пор не склониет все в мужском роде. Пошли в обычную школу. Не скажу что все гладко плохо учиться невнимательный все время крутиться вертиться и очень на погоду чувствительный еле как второй класс закончили сейчас снова лечимся только место пантокальцина нам депакин прописали. Пока результатов особо не наблюдаю....



#17 TheBest

TheBest

Отправлено 01 Июнь 2013 - 09:02

irina80
Никак понять не могу как врач мог заменить пантокальцин депакином? Это препараты разного направления. Под депакином ваш ребенок врятли будет хорошо учиться.


Сообщение отредактировал TheBest: 01 Июнь 2013 - 09:04


#18 2Dmama

2Dmama

Отправлено 21 Июнь 2013 - 12:38

Расскажу вам и нашу историю: беременность протекала хорошо,ни разу не было ни угрозы,ни анемии и т.п.все анализы в норме.1е у меня было кс,из-за узкого таза.и в этот раз меня готовили к кс естественно.мы выбрали 3й роддом,т.к.там недавно родили мои двоюродная сестра и сноха и были довольны и отношением и условиями.в 36нед встала туда на учет.при первом же приеме СС у меня спрашивает почему 1е кс и что сейчас хочу.я говорю "ну рубец вроде нормальный у меня.разница 5лет.я не знаю."а он с такой ухмылкой "ну таз то у тебя все равно узкий!"на том и порешили.срок стоял на 10.06 и мы должны были 29.05 на приеме у него решить когда делать плановое кс.но!28.05 вечером у меня стали подтекать воды.звоню в роддом,как раз его смена была.поехали.он посмотрел на кресле и выдает "да он там у тебя такой малипусенький.да и рубец нормальный же.давай сама родишь?" я чего-то обрадовалась.короче согласились мы.муж поехал домой.часа через полтора начались схватки и понеслось...оказывается когда мы приехали там у него 2рожали.где-то в 11они управились и к 12 меня перевели в родзал...где-то через час СС ушел спать!со мной осталась акушерка и то подойдет пощупает посмотрит что еще рано и напротив на кровать хропака давить!в 4.30 он явился бодренький,а у меня уже ни на что не было сил...начались потуги,пошли на кресло.тужусь изо всех сил,ничего...он "чего-то ты слабо тужишься" и давай мне его выдавливать!минут 40давил,ничего.потом у меня пошла угроза разрыва рубца и экстренно на кс!когда пришла в себя,он зашел,я попросила принести ребенка показать.он "пока не можем.там на время подключили аппарат чтоб ему легче дышать было.потом как встанешь пойдешь посмотришь.ничего страшного!что ж ты не сказала что не умеешь рожать?" как оказалось вытащили моего Женю недышащим,была сильная гипоксия,асфиксия.3-4по Апгар.его сразу на ИВЛ...вечером я прошла к нему.говорят он спит.слабенький пока.на второй день мы у врача спрашиваем он хоть глазки открывает.она "он же в коме!" (все,сижу реву...)вечером привезли узиста,показало отек мозго! 1.06мы со скандалом перевели его в перинат.центр в реанимацию.я еще 2дня была в роддоме.потом под нашу ответственность я уехала домой.ездили 2раза в день к сыночку.к нему пригласили Бабаджанова.прописал Актовегин.на 5й день открыл глазки,немного ручки поднимать стал.мне сняли швы и на след.день нас перевели в отделение патологии,где мы пролежали еще 3нед.прогнозы никто не давал.говорили что все еще может быть хорошо.только в день выписки наш врач пригласила меня и сказала "если через месяц изменений не будет.подавай на инвалидность.мне тяжело это говорить,но кто-то должен тебе это сказать."я еле сдерживала слезы,своим ничего не сказала.поехали домой.дальше больницы,уколы,зонды..в декабре попал в реанимацию с пневмонией из-за аспирации.в январе оформили ингвалидность.так и живем...но все равно я его безумно люблю!и очень перед ним виновата!и должна его вытащить из этого состояния!

 

Кстати,"малипусик" родился 50см и 3.585кг!такой пухленький.с щечками,попкой...а когда нас перевели из реанимации он был 2.780!худобушка мой.как и сейчас.. А еще мы когда ходили на допплер в 33нед.и нам показывали его лицо.и как раз в этот момент он челюстью делал сосательные движения!а теперь у нас даже ротик не закрывается...

 

Самое страшное то,что они подключили ИВЛ и 2дня просто капали глюкозу и все!когда мои родственники пошли к глав.врачу роддома по поводу того что ребенку ничего не делают,она даже не была в курсе что был такой случай!прикиньте они и правда ждали что он сейчас очухается и все будет хорошо,что даже не отчитались перед глав.врачом!потом мы со скандалом договорились перевести его в перинат.центр!короче,страшное место.никому не советую туда идти рожать!условия да есть,а по поводу ребенка никто не гарантирует результат!лучше в обычном роддоме и с тараканами чем там...

 

в Джале нам кроме уколов ничего не разрешают.прошли 2,5курса в Беспалова у Тараненко.он после них расслабился,но именно после них попали в реанимацию с пневмонией.а сейчас мы еще и ПЭПы не пьем,так что к ним нам нельзя..потом мы в январе иголки делали.потом 2курса по 12дней у бабки Нины лечились...а последние месяца 2дома сама что могу делаю,да раз в неделю к остеопату ездием.и все.куда идти я не знаю.может что посоветуете?уже надоели эти больницы,особенно то что везде смотрят на нас как на музейный экспонат,и все кругом "ах вы бедненькие,и ребенок мучается,и мать" бесят меня такие фразы...


Сообщение отредактировал Marijka: 05 Июль 2013 - 22:11


#19 2Dmama

2Dmama

Отправлено 22 Июнь 2013 - 00:01

аурелия. Мы в 5мес делали ЭЭГ,были эпи очаги в затылочной части.прописали нам Конвулекс.но судорог не было.пропили мы его 4мес и потом я постепенно его убрала,так как он глушит всю нервную систему.месяца 1.5назад у нас были вздрагивания частые.потом прошли.ЭЭГ повторно не делали.но знаю что сильную стимуляцию нельзя нам. А пневмония у нас можно сказать постоянно.так как он не глотает.постоянно откашливает какую-то слизь,убираем грушей или мед.отсосом.из-за этого у него постоянные аспирации и отсюда пневмония.в декабре дошло до реанимации,а в апреле лежали в пульмонологии в ОхМатДете. Как то так получается...



#20 sielberfuchs

sielberfuchs

Отправлено 28 Июнь 2013 - 00:16

Ой девочки,и я хочу вам свою историю рассказать,надеюсь кому-то поможет.Моя 1 беременность в общем протекала нормально,но где-то на 36-37 стала отекать,врач поставила угрозу,но в роддом не положила,в 38 недель стремительные роды мальчик вес 3300,рост 54,закричал сразу,обвития не было.Принесли только через сутки,сосательные рефлексы в норме,никаких симптомов ничего,на 3 день сделали прививку в роддоме утром,а вечером у нас появилась желтуха,детский врач забрала его в реанимацию со словами-он не дозрел,надо покапать лекарства.У меня молока много,сцеживаю,ношу,но они походу его и не кормили толком. Колят "цефобит"-антибиотик от чего он ,ответ от всего,2 раза делали УЗИ головного мозга,врач узист второй раз нас выгнал,говорит у него нет никаких отклонений,а мой малыш похож на растание и постоянно вздрагивает,какой диагноз спрашиваю,а они мне и ответить не могут. Два раза в центе Громовой на все внутриутробные инфекции сдавали-чисто.В общем сбежали мы из роддома №4,остались дома,а надо было куда-то идти,что-то делать,но молодая дурная была,до сих пор себя простить не могу,в общем через месяц попадаем в инфекционную,там был врач еврей после долгого обследования и анализов диагноз-сепсис(занесли в роддоме,я предполагаю либо во время прививки,либо когда все эти лекарства капали) и интоксикация препаратами,короче закололи они его вот и всё.Его так и не спасли,уже 10 лет прошло,а помню как вчера.Вот пишу,а у самой слёзы градом.Когда вторым ходила,первые 3 месяца истерила спасибо мужу за поддержку).Вот сейчас сыну 2,3 всё хорошо,дай Бог вам девочки терпения и сил.

 

Да девочки время идёт и всё меняется. Я потом с этим врачом евреем разговаривала и он мне сказал, что если бы мой сыночек выжил, то он бы то же стал "особенным ребёнком", зато я теперь, по превратностям судьбы занимаюсь с такими детками, вот так в жизни бывает. Поэтому, как специалист хочу сказать всем мамочкам: "Миленькие мои если ваш ребёночек родился раньше срока даже на 1 недельку, а доношенной беременность считается с начала 38 по окончанию 42 недели беременности, ни в коем случае не делайте никаких прививок, скандальте, ругайтесь, пишите отказные, но не в коем случае никаких прививок, медотвод, хотя бы на 6 (зависит от состояния вашего малыша), оптимальный вариант конечно 1 год. Если роды были затяжными, безводный период более 5 часов,асфиксия, гепоксия-то же самое никаких прививок, желтуха-то же противопоказания, хотя бы до тех пор, пока она не спадёт и билирубин не придёт в норму

 

Я клиничекий психолог,специализация именно такие детки,в феврале буду защищать магистрскую диссертацию(пока правда в декрете),но я так сказать в "теме" я конечно постараюсь ответить на все вопросы,что не смогу сама,то подскажу куда можно обратиться. И ещё по поводу желтухи.По правилам анализ на билирубин( белок,вызывающий желтуху) берётся из вены,из пальца результат будет не точным.Так,что следите за этим внимательно.Хочу пожелать всем мамочка сил и терпения.И оочень внимательно читайте инструкцию ко всем препаратам,не доверяйте врачам.


Сообщение отредактировал Marijka: 05 Июль 2013 - 22:17



Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных