Сообщений в теме: 97

[TheBest]

Vfi
Вы знаете если вы останетесь одна с двумя детьми это не страшно. Поверьте! У меня был период когда с мужем мы были на штыках, разошлись ( временно к счастью), я осталась с мамой (рак 4 стадия), старшая доча тяжелая форма ДЦП и младшая доча 5 месяцев. Я не работала. Я думала это крах. Но я ошибалась я была не одна. Нас было много и мы прошли этот период тяжело но прошли. Кто помог оплатил курс химиотерапии, кто то Афиночке помог на лекарства и тд. Мир не без добрых людей. А главное это ВЕРА. И многое получится пусть и не так как ты ожидаешь. Поверьте муж это совсем не главное в этой жизни. Если уйдет пусть идет с Богом!

[Vfi]

Всем доброго дня, во первых я прошу прощения у всех за все, за мою не провату, за мою грубость, я набрала силы, и начала делать все возможное и невозможное, мой малыш который говорили сурдологи и аудиограмма что у него 100% глухота, начал слышать, куда только мы его не возили что только не делали, но есть здвижки, (после посещений других врачей нам поставили другие еще диагнозы) но не смотря на это, я хочу поставить этого ребенка на ноги, сейчас нам уже 10 месяцев, спасибо всем

Сообщение отредактировал Vfi: 04 Август 2014 - 12:10

[Олеся]

Vfi
как я рада это слышать я верила, что просто так вы не сможете расстаться с этим ребенком, ведь он был уже ваш........
спасибо что написали и удачи Вам!

[Masha and Dasha]

Vfi
В таком случае, я преклоняюсь перед вами и тоже прошу прощения за мою грубость! Искренне рада, что вы не предали малыша! а какие у него другие диагнозы? Может мы можем чем-то помочь?

[Drop of Dew]

Vfi
Рада что вы одумались))) Счастья и здоровья малышу. А вам сил и терпения))) удачи вам.

[Vfi]

Спасибо всем, на данный момент мы проходим курс массажа от кривошеи, от кривошеи у нас косоглазие и один глаз почти не видет сказал врач, подезрение на ВУИ

Сообщение отредактировал Vfi: 05 Август 2014 - 11:33

[Saltaneo]

Здравствуйте всем. Меня зовут Салтанат моему сыну 11 месяцев недавно ему поставили диагноз Двухсторонняя нейросенсорная глухота. После того как услышала диагноз как будто бы земля у меня провалилось из под ног каждая из вас меня прекрасно понимает. Сейчас готовимся к операции. Хотела у вам спросить как у вас успехи есть ли у нас а городе дети которые учатся в обычной школе? Какой имплант лучше? Где делаете настройку? Были ли у вам поломки по речевому процессору или по самому импланту? Надеюсь на вашу поддержку. Заранее спасибо.

[Юлек]

Салтанат, доброго времени суток! У моего сынули такой же диагноз, кохлярку сделали 5 лет назад. В декабре уже одели второй РП по программе соц. обеспечения РФ. Сыну сейчас 9 лет, интеллектуальное развитие на твёрдую 5+, учится в обычной частной школе с общей образовательной программой, на выходных учится в школе ментальной арифметики-за 1 год перешёл на 3 уровень (это показатель нормально развивающегося ребёнка), 3 раза в неделю бегает на каратэ, 3 раза в неделю бегает на плавание. К чему я это все пишу? А к тому, чтобы доказать-глухота это не приговор, и ребёнок с таким диагнозом, НО при наличии кохлярки, приравнивается к нормально развивающемуся ребёнку. Не надо жалеть себя и его. Относитесь к своему сыну как к обычному ребенку, делайте операцию и я вам дам контакт настоящего профессионального сурдопедагога. Это молоденькая девушка, НО с огромным потенциалом понимания именно детей с глухотой. Она научила моего глухого ребёнка читать и писать в 3 года-в Москве специалисты были в шоке! Поэтому соберитесь-нос кверху, хвост пистолетом и вперёд! А Бог откроем вам все нужные двери!

[Юлек]

И вопрос возник... а почему вы уже настроены на поломку аппарата? Не думайте о плохом, зачем вам это? У нас первый аппарат прослужил нам 5 лет, сейчас лежит в коробочке и отдыхает. А его заменил аппарат нового поколения, которым сын сейчас и пользуется. Старайтесь соблюдать все правила эксплуатации РП, и ребёнок будет пользоваться им многие годы. Моему сынуле поставили Cochlear. Настройку делаем в том же центре, где оперировали. Это Москва, Ленинский проспект.Первый год летали на настройку каждые 3 месяца, второй через полгода, с третьего года летали уже 1 раз в год.

[Юлек]

Мамочки, всем желаю доброго дня! Хотела бы поделиться нашими успехами в развитие речи и в социальной интеграции. Сынуля приступил к новому учебному году, перешел в третий класс общеобразовательной школы. Сегодня принес оценку 4 по русскому языку, и 3 по математике- эмоционально обвиняя меня, что это я неправильно решила примеры домашнего задания ))), и он прав! Решила помочь ребенку, в итоге оказалась медвежья услуга! И это тоже опыт для меня, нужно доверять ребенку и давать самостоятельно решать любые задания, как бы мне не хотелось их исправить. И итог моей ошибки меня порадовал, у сына мышление и подход креативнее моего, больше лезть не буду )))

В июне Давид участвовал в олимпиаде по ментальной арифметике, место не занял, но появилась уверенность в себе и здравое чувство соперничества! Он был единственным ребенком с нарушением слуха, в олимпиаде участвовали 250 обычных слышащих детей. Организаторы переживали, как бы ему было бы комфортно, не растеряется ли... но я была уверена в своем бойце, и он достойно справился с заданиями на уровне большинства обычных деток! Горжусь!

В августе отправила его в "свободное плавание" в лагерь, и там организаторы переживали за него, он был также единственным ребенком с речевым процессором на ушке. Но за 10 дней пребывания в лагере, Давид доказал, что он абсолютно обычный ребенок, с такими же потребностями в общении и развитии как и другие дети. Теперь у него есть опыт самостоятельного нахождения вдали от мамы, а у организаторов пропал страх перед такими детьми )))

За прошедшее лето, ко мне с различными вопросами обратилось несколько мамочек. В основном тема была по поводу кохлеарной имплантации и реабилитации после нее. По некоторым причинам мне пришлось сменить номер,поэтому рада буду ответить на все вопросы здесь в теме, в личке или по номеру WhatsAp +79645662726

[Munara84]

ДД,дорогие мамочки. Сыну 8 лет.у нас правосторонний гемипарез. лечимся с 9 мес. Недавно сыну поставили диагноз Сенсоневральная тугоухость 4 степени справа. Наблюдаемся у Илюшина,он прописал кавинтон,глицин,кортексин,магне b6,нейромидин. В интернете нашли много инфы,что при сенсоневральной тугоухости 4ст.нужен только слух.аппарат. Вот теперь думаем давать лекарства или нет. Поделитесь советом,пожалуйста. Спасибо

[Saltaneo]

Вообще то при нейросенсорной тугоухости 4 степени показано кохлеарной имплантация. А второе ухо сколько? Речь есть?

[Munara84]

Правое ухо слишит ниже 60дБ. Со вторым ухом все в порядке. Речь есть, у нас дизартрия. Учится во 2 кл.в школе Чинары Дженишевны.

Сообщение отредактировал Munara84: 30 Декабрь 2017 - 16:11

[Saltaneo]

Ну 40% если слышит это же не тугоухость 4 степени. Я думаю надо выбрать одного хорошего врача ему доверять и делать его назначения.

[Munara84]

Спасибо за ответ. Делали аудиограмму в Фонотек, 60 дБ. Поставили 4 степень. хотя 4 ст. это 71-90 дБ. Рекомендовали обратиться к сурдологу и неврологу. Обращались к сурдологу в поликл.строителей. и к Илюшину. Оба прописали примерно похожие лекарства (выше писала). Вычитали,что при сенсоневр.тугоух.4ст.нужен только слух.аппарат.медикаментозно не лечится. Вот думаем,давать реб.лекарства. Можете порекомендовать хорошего врача.

[Юлек]

Добрый день! На вопрос о приеме лекарства, Вам никто не ответит. Ибо не имеет на это никакого права. Это ваш ребёнок, и только вам решать. По поводу лекарств. Я своему сыну в течении 6 лет, сама прокалываю каждый триместр, курс церобролизина + пикамилон. И не для того, чтобы восстановить слух( его лекарствами не восстановить), а для активизации мозговых функций и речи. Лекарства, что прописали вашему ребёнку, это ноотропы. Они предназначены для мозговой деятельности. В поликлинике Строителей хороший центр слуха, именно там моему сыну поставили диагноз, который подтвердили в точности до 100% в Москве. Илюшин хороший невролог, многие его хвалят. Мой сын наблюдается в неврологическом центре Кортекс у детского невролога Кадыралиевой Асель Ширдакбековны. Она кандидат медицинских наук, заведующая неотложной неврологии. Ей полностью доверяю своего сына, и благодарна за его развитие.

[Munara84]

Спасибо большое за ответ и рекомендации.

[Юлек]

Добрый день! Только сегодня "рывшись" в интернете о новостях кохлярки, прочитала эту статью! Надеюсь, что эта информация даст надежду родителям, которые хотят сделать кохлярку своему ребенку в Бишкеке.

 

"В медицинском центре Кыргызской государственной медицинской академии (КГМА) им. И. К. Ахунбаева 2-3 марта 2017 года под руководством заведующего кафедрой ЛОР болезней, профессора Вадима Насырова и при поддержке благотворительного фонда Моники Ленхардт проведены операции кохлеарной имплантации 5 детям от 1,5 до 9 лет.

Как сообщили в пресс-службе вуза, операции выполнены профессором из Москвы В.И.Федосеевым. Операции были проведены абсолютно бесплатно."

 

Главное, что операции уже были сделаны, и наши медики учатся и проявляют инициативу! И дай Бог! Чтобы в нашей стране стали делать кохлярку за счет государственного бюджета, как во всех странах! Глухота не приговор!