Перейти к содержимому



Фотография

Малышка София борется со стенозом пищевода.


Сообщений в теме: 374

#321 АмиАми

АмиАми

Отправлено 21 Июнь 2018 - 20:54

Оплата лен

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1529592826031.jpg


#322 АмиАми

АмиАми

Отправлено 22 Июнь 2018 - 14:16

Софийкино спец питание
Без такого детки с проблемами питания мало весят и отстают в физ развитии
А София развивается соответственно своему возрасту благодаря ему
Малоежка вообще незаменима в путешествии и в долгой прогулке
Очень питательна, вкусная, готовая к применению сразу
По ценам - Clinutren выходит в 16$, можно немного дешевле найти ,если есть скидка
Малоежка в 3$
Пьет все это София много
В Бишкеке попробуем ещё Nutricia!!!
Отзыв напишу

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1529655371556.jpg


#323 АмиАми

АмиАми

Отправлено 22 Июнь 2018 - 16:01

Ничего особо не изменилось у нас.
Сужение больше, чем в прошлый раз.
Ссылаемся на то, что не было обработки Митомицином в прошлый раз. В этот обработали.
Верх рубца нормальный практически. Только низ даёт сужение. Предполагают, что там ожог до мышечного слоя, поэтому так тяжко поддаётся.
Лазер делать не стали именно поэтому. Иначе слишком глубоко жечь придётся, это весьма опасно.
Две новости положительные. Парус стал меньше и ГЭР нет даже без Нольпазы.
В остальном, будем наблюдать.
Сказали, приезжать сразу, как только начнёт давиться и не затягивать.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1529661656156.jpg


#324 АмиАми

АмиАми

Отправлено 23 Июнь 2018 - 15:22

Друзья!
На следующее лечение Софии деньги есть, всем спасибо!
На билеты, проживание и пр это уже мои заботы
Все, что поступит на Элсом, будет переведено на нужды других деток.

#325 АмиАми

АмиАми

Отправлено 29 Июнь 2018 - 19:25

Софийка заболела. Вирус. Все бы ничего, но сегодня она дала синюшность губ и языка, а также тремор подбородка при плаче.
В поликлинике педиатр осмотрела и направила к невропатологу.
В понедельник пойдём в Кроху.

Наши наркозы сказываются... А вирус, видимо, обострил все ????

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1530278676484.jpg


#326 АмиАми

АмиАми

Отправлено 14 Июль 2018 - 21:22

У нас все как обычно. София ест отдельные продукты. Орешки и лапша проходит. Остальное нет. Может, если бы лучше жевала...
Когда летим в Минск, не знаю пока.
Чувствует себя она хорошо.
Были у невропатолога, назначили нам лечение.
Сказали, гипоксия мозга идёт.
Наркозы все это дали.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1531581684297.jpg


#327 АмиАми

АмиАми

Отправлено 25 Июль 2018 - 21:32

Я все равно буду стараться дать тебе шанс на лучшее...

Друзья. Врачи констатировали ухудшение. Пищевод сузился слишком быстро до 4мм. Такого не было даже зимой. Почему так произошло, не знают. Все были уверены, что станет ещё лучше. Гадать о причинах смысла нет. Необходимо решать проблему. Завтра будет консилиум. Мы пока остаёмся в Минске. @ РНПЦ детской хирургии

Прикрепленные изображения

  • IMG_20180725_181348_522.jpg


#328 АмиАми

АмиАми

Отправлено 26 Июль 2018 - 14:06

Нас сегодня выписывают.
По фгдс видно, сужение в 2-4 мм. Такого не было, это очень сильно. Почему так происходит, не известно, но ясно одно, пищевод ведёт себя не так, как хотелось бы и ожидалось. Такое, конечно, случается и, к сожалению, это произошло с нами.

Сегодня был консилиум и решили, что целесообразно рассматривать другие варианты лечения, тк прошёл уже год. Тянуть до двух лет и надеяться на чудо мало смысла.
Остановились на стентировании.
Через месяц мы поступим на рентген, замеры и необходимые обследования, получим ещё одну балонку и уедем в Бишкек, ждать стент.
Его будут готовить по замерам строго индивидуально в Чехии. Постановка же будет не раньше чем в сентябре-октябре.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1532592318126.jpg


#329 АмиАми

АмиАми

Отправлено 03 Август 2018 - 14:08

25 июля была 13-я по счету дилатация у Софии.
И, да, меня очень расстроили новостью о том, что нижний край рубца все также сужается, и даже больше.
Сейчас София кушает практически все. Вчера, правда, не смогла нормально есть тесто. Но старалась.
Планы у нас такие - ждать конца августа и делать рентген и дилатацию. А затем готовиться к операции или стентированию.
Также я намерена ехать в Москву в Филатовскую клинику, где делает пластику пищевода знаменитый доктор Разумовский.
Настроение у меня, конечно, подавленное.
Ведь София шла на поправку и часть рубца уже нормальная. Стараюсь не думать об этом и радоваться тому, что есть. А также надеюсь на хоть какое-то чудо.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1533283626317.jpg


#330 gem

gem

Отправлено 03 Август 2018 - 15:09

У вас все получиться! У такой мамы как вы не может не получиться, не отчаивайтесь!



#331 АмиАми

АмиАми

Отправлено 03 Август 2018 - 23:44

У вас все получиться! У такой мамы как вы не может не получиться, не отчаивайтесь!


Спасибо большое за поддержку! Очень приятно!

#332 АмиАми

АмиАми

Отправлено 08 Август 2018 - 21:57

Сегодня ровно две недели с дилатации.
И ситуация очень так себе.
София ничего не может есть, кроме каши и жидкости.
Я готовлю для неё мягкие продукты, она ест мякиш хлеба, но абсолютно все идёт и рыгает обратно.
Я не знаю, может настолько больно и дискомфортно, но этого сказать никто не сможет.
Это реально ухудшение. Зимой её хватало на три недели, весной на четыре легко.
А вот с июля после двух последних дилатаций такая жопа...

Как-то раз ещё зимой я общалась с нашим лечащим врачом и она рассказывала, что бывали случаи, когда сперва все шло нормально, а потом, наоборот, давали ухудшение.
Я тогда удивилась. А сейчас это происходит с Софийкой.
И я уже готова на операцию.
Теперь нужно будет поездить по клиникам Москвы и Алматы, где их удачно проводят и определиться с местом.
В Минске также делают. Но выходит дороже, насколько я знаю.

Вот так все пока печально.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1533743803209.jpg


#333 АмиАми

АмиАми

Отправлено 23 Август 2018 - 02:06

4 недели.
София не ест, только пьёт воду, питание и йогурт.
От остального давится.
Очень хочется ей кушать.
В понедельник на дилатацию, последнюю.
Последний шанс на чудо не дал ничего.
Софии лишь хуже.
Я взяла билеты в Москву, будем там 31-го.
Решим там, что и как дальше делать.

Прикрепленные изображения

  • Screenshot_20180822-230324__01.jpg


#334 АмиАми

АмиАми

Отправлено 24 Август 2018 - 23:21

Как играет София

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1535131237157.jpg


#335 АмиАми

АмиАми

Отправлено 27 Август 2018 - 15:44

На дворе считай осень
Прошлой осенью мы начали лечение в Минске. Полны надежд. Я не сомневалась в успехе нашего лечения, тем более, что прогноз был благоприятный, все шло хорошо, тенденция к улучшению. Весной мы вернулись в Бишкек на радостях, София обходилась без дилатации несколько недель в лёгкую, ела все! Тогда как вначале и недели не хватало, и ела она лишь жидкое.
Июль же показал, что все может быть обманчиво. Софа стала плохо есть. Пищевод сужался очень быстро.
На август я возложила последний шанс на чудо. Увы, но не случилось...
Сегодня была последняя дилатация.
Моя девочка перенесла около 15 наркозов за год с лишним.
Она такая молодец!
К сожалению, самое серьёзное впереди. Операция...
Не хочу думать о ней, мне страшно.
Но я должна держать себя в руках и сохранять чувство оптимизма.
Не ради себя, а ради неё.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1535362531664.jpg
  • FB_IMG_1535362534737.jpg


#336 АмиАми

АмиАми

Отправлено 28 Август 2018 - 17:40

К сожалению, просвет ещё меньше обычного.
Будем стараться улыбаться ни смотря ни на что. Хотя, на сердце такие кошки скребут... Это наши последние фото из этой больницы.
К сожалению, выписываемся без улучшения, а, наоборот.
Сужение в 2мм. Рубец стал более жёсткий, сказали.
Пожелали нам удачи и попросили писать им, что и как дальше будет с Софийкой.

Спасибо, ДХЦ: врачам и персоналу.
Вы были всегда очень доброжелательны и старались сделать все возможное.
Только хорошее впечатление о больнице и персонале.

Прикрепленные изображения

  • FB_IMG_1535456388108.jpg
  • FB_IMG_1535456385708.jpg
  • FB_IMG_1535456383493.jpg
  • FB_IMG_1535456381018.jpg
  • FB_IMG_1535456379027.jpg


#337 sanje

sanje

Отправлено 29 Август 2018 - 10:48

Все правильно - нужно идти дальше. Вообще, все было правильно - надо было попробовать лечение без операции. Да, оно не помогло решить проблему кардинальным образом. Но оно ПОМОГЛО стать Софийке старше, окрепнуть. Это очень важно для предстоящей операции. Дай Бог, все получится! 



#338 АмиАми

АмиАми

Отправлено 05 Сентябрь 2018 - 14:30

Все правильно - нужно идти дальше. Вообще, все было правильно - надо было попробовать лечение без операции. Да, оно не помогло решить проблему кардинальным образом. Но оно ПОМОГЛО стать Софийке старше, окрепнуть. Это очень важно для предстоящей операции. Дай Бог, все получится!

Вы, определённо, правы. Кому-то помогает, кому-то нет. К сожалению, мы попали в категорию последних. Что случается реже. Но это медицина, тут нет гарантий.

Спасибо большое!

#339 АмиАми

АмиАми

Отправлено 05 Сентябрь 2018 - 14:32

Мы в Москве. Врач, который будет нас смотреть, в отпуске. В понедельник выйдет. Так что пока ждём и гуляем по городу.

Прикрепленные изображения

  • Screenshot_20180905-113122__01.jpg


#340 АмиАми

АмиАми

Отправлено 10 Сентябрь 2018 - 23:09

Сегодня мы были на консультации у врача.
Завтра утром ляжем на обследования.
  • THQ это нравится


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных