Перейти к содержимому



Фотография

Большая беда «маленького Мука». Чтобы просто дышать, Маджиту Кочорбаеву ежедневно нужны тысячи сомов на лекарства!


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 20

#1 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 17 Февраль 2017 - 20:04

Большая беда «маленького Мука»

Чтобы просто дышать, Маджиту Кочорбаеву ежедневно нужны тысячи сомов на лекарства!

 

Маленький Мук 6.jpg

У родителей тяжелобольных детей есть свой толковый словарь, в котором страшные диагнозы спрятаны за светлыми образами из мультфильмов. Когда мальчика, сидящего в инвалидной коляске, называют мой Мио, значит, у ребенка миопатия Дуйшена, которая медленно убивает его, парализуя мышцу за мышцей. Наречение маленьким Муком означает генетическую патологию с приставкой “муко”. И это всегда чудовищная мука, потому что при лизосомных болезнях накопления организм просто забивается слизью. В результате ребенок не может нормально есть, дышать, у него начинаются необратимые изменения в мозгу...
    Шестилетний Маджит Кочорбаев — один из этих страдальцев. У него мукополисахаридоз. И если бы он родился пусть даже в Казахстане, то у его мамы вряд ли когда–нибудь возникла мысль обнять сына и спрыгнуть вместе с ним с моста.
    В соседней стране уже пять лет таким детям государство обеспечивает полноценную и очень дорогую ферментозаместительную терапию. Одна капельница, которая требуется ребенку еженедельно, стоит больше миллиона сомов! Кыргызстан же не в состоянии оплачивать такое лечение, поэтому дети с лизосомными болезнями накопления в нашей стране получают только симптоматическую терапию. Но самые жизненно важные и дорогие лекарства для маленьких страдальцев родители покупают за свой счет, а это несколько тысяч сомов в день.
    Как это обычно бывает с редкими генетическими заболеваниями, диагностировали у Маджита мукополисахаридоз очень поздно. Сначала лечили от ДЦП — это единственное заболевание, которое заподозрили токмакские врачи у маленького пациента. Мы уже много раз писали о том, что в нашей стране не отправляют на дообследование детей, у которых выявляются признаки детского церебрального паралича, и в результате малыши становятся тяжелыми инвалидами только потому, что им вовремя не поставлен верный диагноз и не назначена правильная система реабилитации. Например, Маджиту сразу требовалась особая бесказеиновая и безглютеновая диета, которая значительно уменьшает образование слизи в организме, а также особая гимнастика для профилактики деформации суставов. Но ничего этого токмакские врачи, наблюдавшие Маджита, не посоветовали делать его маме. Сельме Кочорбаева точный диагноз сына узнала только в Новосибирске, куда повезла Маджита с последней надеждой на качественную реабилитацию.
    Российские врачи настоятельно посоветовали маме проверить и старших детей на это заболевание. Тем более что есть все основания думать, что у них мукополисахаридоз протекает просто в более легкой форме — у старшего ребенка, например, явно присутствуют неврологические расстройства, характерные для этого заболевания. Но полная диагностика всех ребятишек стоит огромных денег, которых у женщины нет. Она уже много лет тянет детей сама — муж ушел, когда стало понятно, что младший сын тяжелый инвалид.
    Вернувшись из России, Сельме уже знала хотя бы, какие препараты необходимы ее сыну. Только легче от этого не стало, ведь одна–единственная капельница, которая восполнит дефицит нужных ферментов, стоит больше миллиона сомов! А требуется такое лечение пожизненно! Если же ферменты не получать, то необходимо регулярно делать ингаляции тоже с дорогими препаратами, которые позволят ребенку элементарно продышаться с утра. Также всегда нужно пить таблетки, чтобы кишечник, забитый слизью, хоть как–то работал. Не говоря уже о том, что все время требуется принимать различные нейростимуляторы, чтобы помочь мозгу справляться с последствиями хронического дефицита кислорода. Да, это очень тяжелая болезнь, но куда деваться матери, ребенок которой живет каким–то чудом, вопреки всем заключениям врачей? Ее задача — хоть как–то облегчить ему все эти муки.
    Сельме посоветовали обратиться за помощью к людям в соцсетях. И произошло чудо: на крик о помощи откликнулся гражданин США Эрик Хопманн, который согласился оплачивать еженедельные капельницы мальчику. Но есть одно условие — Маджит должен прилететь в США и быть госпитализирован в конкретную клинику, которой уже давно помогает меценат.
    Когда пришел этот ответ, счастью Сельме не было предела. Она уже представляла, что мучения ее ребенка наконец–то закончатся: если проклятая слизь перестанет забивать организм, все его функции еще можно восстановить. Женщина начала собирать документы на поездку в Америку, учить английский... Но мечты рухнули в одночасье: посольство США отказало в визе. Аргументировали тем, что недостаточно оснований для возвращения.
    — Я выла от безысходности! Написала о своей боли в Интернете, поблагодарила всех, кто хотел помочь, но, видно, судьба у нас такая. И спустя какое–то время люди подсказали, что есть возможность получить визу через Москву. Женщина по имени Дамира (все ее данные, адрес и телефон имеются в редакции. — Авт.) пообещала, что уже через неделю мой сын будет лежать под капельницей. Но, конечно, получение виз не бесплатно! На всех членов семьи это десять тысяч долларов. Мы продали дом, заплатили эти деньги, и уже через неделю паспорта с визами были у нас! Посредники из Москвы с доплатой купили нам билеты, и мы полетели, полные надежд, — вспоминает Сельме.
    У них была пересадка в аэропорту Франкфурта–на–Майне. И там пограничники обнаружили страшное — визы, на которые были потрачены все деньги, оказались поддельными! Полиция два дня допрашивала мать с тремя детьми, один из которых постоянно задыхался и терял сознание, а потом их депортировали в Москву.
    — Я была в шоке. Не могла поверить, что это происходит с нами. В Москве поехала в офис компании–посредника, умоляла вернуть деньги, ведь это все, что у нас было. Плакала, на коленях стояла. Но мне сказали, что если немедленно не покину помещение, то вызовут милицию и упекут меня за шантаж.
    Я обратилась в наше посольство, но юридическая помощь и там оказалась платной, а у меня не было денег. В тот момент мне было так плохо, не помню, как оказалась на мосту над Москвой–рекой. Я несла сына на руках, он все время плакал. И в этот момент мне нестерпимо захотелось сделать всего лишь один шаг и освободиться от проблем. Оказывается, в крайней степени отчаяния это кажется единственно верным решением. Остановила только мысль о старших детях — куда они–то пойдут здесь, в чужом городе, — вспоминает тот ужас Сельме.
    Вернувшись в Бишкек, она первым делом обратилась к Дамире. Ведь она ручалась за посредников. Но та стала скрываться и твердить, что знать ничего не знает. Журналисты “Вечерки” надеются, что деятельность этой дамы, уже не раз попадавшей в поле зрения финпола, все же будет наказана по закону, как и преступление ее подельников в Москве, а самое главное — возвращены деньги.
    Сейчас Сельме мечтает попасть на прием к президенту Алмазбеку Атамбаеву и попросить его о содействии в решении вопроса о выезде из страны. И, конечно же, параллельно женщина продолжает проводить поддерживающее лечение сына. Мы нашли в Бишкеке специалистов, которые составили правильную диету для мальчика и объяснили, как его реабилитировать в неврологическом плане. Но на все это требуются деньги, которых после поездки не осталось совсем. А мальчишке важно помочь — ведь он так держится за эту жизнь...

Передать средства для мальчика можно несколькими способами:
    перечислить на мобильный кошелек ЭЛСОМ 0550–653–888;
    передать лично, связавшись с мамой по телефону 0–550–653–888;
    принести на точки сбора интернет–форума “Дизель” (координаты вы видите на этой странице).
Надежда ХОХЛОВА.
Фото автора.

http://members.vb.kg...panorama/1.html

Маленький Мук 1.jpg Маленький мук 2.jpg

Маленький Мук 3.jpg Маленький Мук 4.jpg

Маленький Мук 5.jpg



#2 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 17 Февраль 2017 - 20:07

Вы можете передать деньги или медикаменты "из рук в руки" через наши "точки сбора денег":

 

В СВЯЗИ С УЧАСТИВШИМИСЯ СЛУЧАЯМИ МОШЕННИЧЕСТВА

сообщаем, что "точки сбора" Дизеля работают только стационарно. Никаких "выездных" точек сбора на базарах у нас нет! Будьте бдительны!

На всех точках есть специальные , дизельские тетрадки, куда нужно записать информацию - сумма, кому предназначена и от кого...

1. пр.Манаса 9 (Кофейня Сoffee между Моск. и Боконбаева) - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
2. ул.Т.Молдо- Дворец Спорта (Кофейня Сoffee) - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
3. р-н ЦУМа,Шопокова/Токтогулаf (Кофейня Сoffee), - 0555 58 76 44 (прямой) Зуля (Paramaribo)
Кофейни работают ежедневно с 9 до 24 часов, все работники кофеен в курсе - помощь можно приносить в любое время - пароль "Дизель"

4. Редакция газеты "Вечерний Бишкек", Ул. Усенбаева, 2 (с понедельника по четверг с 8.00 до 17.00) и вечером в м-н "Джал" - 0-555-923-565 Надежда (sanje)
5. рынок Дордой, Европа, 1 проход, 151 контейнер. 0551332882 Наташа ( nataska.visitor)
6. маг Керамин, касса ул.Ахунбаева пересечение Жукеева-Пудовкина, - с 08-30 до 18-00, 0-555-00-35-02 Галина (Malen)
7. магазин Дордой-Плаза, 1 этаж, бутик B-1, тел 69-61-73 Зарема.

На всех точках есть специальные , дизельские тетрадки, куда нужно записать информацию - сумма, кому предназначена и от кого...
Внимание!
Мы предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на точки сбора Дизеля .
Если Вы переводите деньги на личный счет пациента, его родителей, или передаете лично в руки - пожалуйста обращайтесь к получателю за информацией о расходах.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее передавать деньги в Точки сбора.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента или отдавать ему лично в руки.


Сообщение отредактировал Paramaribo: 17 Февраль 2017 - 20:09


#3 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 20 Февраль 2017 - 20:00

Для Маджита

+ 200 сом Айгуль

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#4 Tuxper3

Tuxper3

Отправлено 24 Февраль 2017 - 15:36

Добрый день, сочувствую вашей беде.
Примите от всего сердца.
Хочу посоветовать вам открыть тему в facebook, в мире очень много добрых людей, которые могут помочь. Прочтите тему про Спартака. Не опускайте руки, боритесь за здоровье вашего ребенка.
Screenshot_2017-02-24-15-32-49.png

Сообщение отредактировал Tuxper3: 24 Февраль 2017 - 15:36


#5 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 24 Февраль 2017 - 20:25

Для Маджита

+ 300 сом Добрый человек

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#6 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 25 Февраль 2017 - 20:17

Для Маджита

+ 500 сом Наиль

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#7 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 02 Март 2017 - 12:49

Для Маджита

+ 200 сом Таня

+ 2000 сом Нурлан

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#8 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 08 Март 2017 - 20:17

Для Маджита

+ 500 сом Добрый человек

+ 500 сом Добрый человек

+ 300 сом Галина

Спасибо ВАм!!! :)  :)  :)



#9 Chomp

Chomp

Отправлено 14 Март 2017 - 09:16

Перечислил.

Прикрепленные изображения

  • check.png


#10 sah

sah

Отправлено 15 Март 2017 - 19:08

1000 сом на эль сом



#11 Majit

Majit

Отправлено 17 Март 2017 - 08:29

Не падайте духом, отправил все что было в кошелке Элсом, вышлю еще когда пополню кошелек.



#12 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 18 Март 2017 - 20:33

Для Маджита

+ 500 сом Абыкеев А.

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#13 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 23 Март 2017 - 13:42

Для Маджита

+ 500 сом   Добрый человек

+ 1000 сом  А.П.

+ 4000 сом  Добрый человек

+ 500 сом   Незнакомка

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)


Сообщение отредактировал Paramaribo: 23 Март 2017 - 13:47


#14 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 27 Март 2017 - 21:26

Для Маджита
+ 1000 сом Visimen
Спасибо Вам!!!  :)  :)  :)



#15 sanje

sanje

Отправлено 19 Апрель 2017 - 16:54

girl clothing, пока все по-прежнему. Вопрос с лечением за рубежом не продвигается. Увы.

 

Мама делает здесь то, что может.

 

+ 3 000 сомов для Маджита от Анатолия Марковича. Спасибо Вам! 



#16 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 10 Июль 2017 - 19:43

Для Маджита

+ 2000 сом Добрый человек

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#17 TT_novi

TT_novi

Отправлено 10 Июль 2017 - 22:48

Крепкого здоровья и сил! отправил на эльсом



#18 Paramaribo

Paramaribo
  • Модераторы
  • Cообщений: 13 841
  • Регистрация: 16-05-2010

Отправлено 02 Август 2017 - 19:20

Для Маджита

+ 1000 сом Добрый человек

+ 2000 сом Добрый человек

+ 100 $ Рустамов Алишер

Спасибо Вам!!! :)  :)  :)



#19 sanje

sanje

Отправлено 03 Август 2017 - 11:34

Хорошая новость, о которой подробно напишу в следующем номере "Вечерки" (сорри, просто треования редакции, чтобы публикации были сначала в газете)))): Маджит уже в Америке! Его копилку мама попросила передать ребенку с таким же сложным заболеванием. Подробнее напишу чуть позже. Всем спасибо! 



#20 ЧтоГдеКогда

ЧтоГдеКогда

Отправлено 04 Август 2017 - 17:42

sanje:applause:  :applause:  :hat:  




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных